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Causa Autista, História e Divergências Políticas no mundo inteiro

Para quem acha que o que acontece no Brasil é inédito, basta conhecer a história do autismo. As divergências políticas são parte da história do autismo. Cada conquista aconteceu por causa das lutas dos movimentos sociais organizados.


Leia: A História do Autismo: 10 Motivos para ler o livro Outra Sintonia

O Brasil não inventou o fogo. As pessoas poderiam fazer escolhas melhores se estudassem mais. Serve para quem quer falar de política, mas não conhece as questões biológicas também.

Sobre o mundo das organizações brasileiras, já falei algumas vezes: nenhuma me contempla. Nenhum dos lados acerta sempre nem vai acertar, pois cada lado tem seu viés e puxa mais para o que acredita.

O que é melhor para um autista, pode não ser para o outro, seja por questões sociais ou neurobiológicas: o assunto SEMPRE será complexo, pois o autismo é complexo, não é simples como as pessoas fazem parecer.

Quem paga o preço? Quem é invisibilizado. Quem já tem diagnóstico, dificilmente se importa com os que não…

Espectro Autista: Discursos confusos e contraditórios minimizam questões complexas

Pessoas que querem reinventar o fogo, apenas parem.


Vejo muitos discursos sobre autismo que são um tiro no pé:


"Autismo não é transtorno nem deveria ter CID". Para quem não estuda, realmente, pode não parecer. Vamos lá:

1) Transtorno não é doença. Se vai chamar de transtorno do espectro autista, condição do espectro autista ou Síndrome de Asperger; pessoa com autismo ou pessoa autista (Perturbação do Espectro Autista, se for material de Portugal), pouca diferença faz para mim. (Vejo uma briga boba e constante sobre nomenclaturas e termos);

2) O autismo vai além do que as pessoas veem, pois cada cérebro autista pode ser completamente diferente;

3) Uma experiência pessoal de autismo, seja do próprio autista ou da família de um autista, não representa o autismo inteiro, já que pode ser MUITO diferente, independente do grau. Dois autistas leves/Síndrome de Aspergers podem ser diferentes; o mesmo com dois autistas moderados, graves e por aí vai...;

4) O autismo pode ir além das questões sociais e sensoriais;

5) Uma pessoa bem adaptada, pode desenvolver mecanismos de compensação e conseguir navegar bem no mundo. E isso é ótimo. Porém, também existe o cenário onde a pessoa não tem percepção das próprias limitações ou de quando a família não entende onde começa e termina o autismo e onde entram outras comorbidades, como transtorno de ansiedade e depressão, por isso acaba simplificando demais o autismo:

Eu me lembro de uma vez em um grupo, uma mãe dizer que escondeu do filho o autismo (Síndrome de Asperger) e disse que ele estava bem. Eu perguntei o que era esse bem e se ela não pensava em contar ao filho? Ela disse que ele ficava no quarto o dia inteiro, que não tinha amigos, havia abandonado os estudos, não tinha relacionamento amoroso e só saía de casa para ir ao terapeuta.

Isso é estar bem? Talvez. Mas será que também não é uma forma de superproteção que pode cobrar o seu preço no futuro? Não cabe a mim julgar, mas a refletir questões que estão passando batidas, já que a Síndrome de Asperger é invisibilizada no Brasil.

No cenário descrito acima, é importante saber diferenciar se a pessoa está realmente bem sozinha, ou se ela se sente solitária. Muita gente confunde autismo com introversão, ansiedade social e depressão. Muitas vezes, a pessoa se isola por causa das questões sensoriais e é normal, já que podemos ficar sobrecarregados sensorialmente, mas o isolamento constante pode afetar a saúde da pessoa, especialmente quando vem acompanhada do sedentarismo. Muita gente se fixa tanto no autismo, que se esquece da importância da boa alimentação, do sono e das atividades físicas.

Vejo os mesmos discursos de distorções para vários elementos relacionados ao Autismo, Neurodiversidade, Aprendizagem e Inclusão.

Sejam mais responsáveis com as falas de vocês. Para alguém mais informado, a pessoa pode saber a diferença de opinião e fatos, para alguém com menos instrução, a pessoa pode achar que o filho não precisa de nenhuma orientação/apoio/intervenção, afinal, ele está bem do jeito que é.

Muitas dessas falas revelam o desconhecimento das pessoas sobre o funcionamento cerebral. O cérebro humano é complexo, quando se trata de autismo, então...

Autistas têm muito mais chances de terem transtornos do que neurotípicos. E embora os diagnósticos errados sejam reais: existem pessoas que têm outros diagnósticos, antes do autismo. Não se esqueçam de que as comorbidades também são: o autista pode ter muitos outros transtornos, sim, e isso pode afetar ainda mais sua qualidade de vida.

O autismo por si só pode exigir um apoio multidisciplinar. Cada comorbidade, dependendo do tipo, também pode precisar de acompanhamento, como os transtornos de aprendizagem e a deficiência intelectual.


Algumas das comorbidades de pessoas no espectro autista*: 

*O autista pode ter uma ou mais. Vale lembrar que nem todo autista tem deficiência intelectual e podem ter inteligência média e/ou acima da média (Dupla Excepcionalidade: Superdotação/Altas Habilidades):

– Deficiência Intelectual;

– Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH);

– Transtorno Bipolar;

– Tiques;

– Síndrome de Tourette;

– Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC);

– Esquizofrenia;

– Ansiedade;

– Transtorno Opositivo-Desafiador (TOD);

– Transtorno de Conduta (TC);

– Distúrbios alimentares;

– Enurese;

– Encoprese;

– Distúrbios do sono;

– Síndrome de Estresse Pós-Traumático;

– Fobias específicas;

– Epilepsia

Bem comum na infância. A Ansiedade de Separação também pode ser presente na adolescência e vida adulta, especialmente de pessoas no espectro autista.


Texto da imagem: Ansiedade de separação

Sofrimento excessivo e recorrente ante a ocorrência ou previsão de afastamento de casa ou de figuras importantes de apego.

Preocupação persistente e excessiva acerca da possível perda ou de perigos envolvendo figuras importantes de apego, tais como doença, ferimentos, desastres ou morte. (DSM-V)

Condições genéticas associadas ao Transtorno do Espectro Autista:

– Síndrome do X Frágil;

– Esclerose tuberosa;

– Neurofibromatose;

– Síndrome de Angelmann;

– Síndrome de Joubert;

– Síndrome de Down;

– Síndrome de Rett;

– Síndrome de Cohen;

– Síndrome de Prader-Willi;

– Síndrome de Williams;

– Síndrome Smith-Magenis;

– Síndrome velocardiofacial;

– Distrofia muscular de Duchenne

Distúrbios neurometabólicos:

– Smith-Lemli-Optiz;

– San Filippo;

– Deficiência de adenilsuccinato;

– Deficiência de creatina;

– Fenilcetonúria.

Ajudar a quebrar o estigma, tirar a máscara do tabu e diminuir o preconceito contra o autismo são importantes. Mas também é importante conscientizar sobre as diferenças do espectro autista; diferenças que vão além de questões sociais (menino ou menina, sexualidade, etnia, classe social etc.), mas também envolve questões neurobiológicas e neuropsicológicas.

Eu não posso simplesmente pegar minhas experiências de vida, como alguém que tem mais autonomia em relação a muitos autistas e pessoas com Síndrome de Asperger e achar que ela vai definir como será a de todo mundo. Mesmo entre os Aspergers, existe uma variação de inteligência, de comportamentos e comorbidades. A parte social afeta e muito o desenvolvimento de autistas, como afeta o desenvolvimento de qualquer ser humano, mas não dá para fugir do entendimento do funcionamento humano e da ciência, por simples capricho ou birra.

As tecnologias estão tornando a vida de autistas mais fáceis, mas ainda estamos bem distante de um cenário onde o autista tenha uma vida mais plena, afinal, além do preconceito, também existem as questões inerentes à cognição e à inteligência e de como outras condições podem interagir com o autismo e afetar as funções executivas, que já são alteradas em muitos autistas.



O próprio autismo por si só pode ser complexo em sua inclusão. Pois uma sala de aula que pode ser adaptada para um autista, pode não ser adaptada para outro: as sensibilidades sensoriais podem ser completamente diferentes; o mesmo serve na questão do aprendizado (entra aí a importância do plano de ensino individual) e das necessidades diferenciadas de apoio.

Presumir incapacidade de autistas, independente do grau, não é algo positivo, mas não reconhecer a importância do apoio profissional pode deixar a pessoa sem ferramentas e reduzir sua qualidade de vida. Afinal, enquanto alguns Aspergers conseguem imitar não-autistas (nem todos Aspergers são assim), existem autistas que podem precisar de mais ajuda para entender coisas básicas do cotidiano.
***
Quase na reta final do livro Outra Sintonia, dos jornalistas John Donvan e Caren Zucker. Muita gente não sabe nem a metade da história do autismo, que ainda afeta uma série de questões.

O Brasil, por exemplo, está muito atrasado em relação aos outros países. Discussões de 10-30 anos atrás só agora estão chegando por aqui. Sem mencionar os problemas de polarização no mundo do autismo, disputas de narrativas, falta de bom senso.

Quem não conhece a história e os bastidores, também não entende nada dos jogos políticos. É um xadrez no qual por causa da desunião, muitos saem perdendo.

*Ben Oliveira é escritor, blogueiro, jornalista por formação e Asperger. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.

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