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Destaques

Autismo: Profissionais antiéticos envolvidos com tratamentos proibidos e perigosos

Quando lancei uma campanha contra tratamentos sem evidências científicas do autismo, tive pouquíssimo apoio. Isso me ajudou a ver quem é quem, quem coloca as cartas na mesa ou não, quem está/estava com medo.


Infelizmente, além de estarmos abertos às ameaças abertas ou veladas, também existe muito silenciamento; muitas famílias fazendo tratamentos que são proibidos e perigosos e profissionais antiéticos que deveriam ser processados e/ou deveriam perder a licença.

Em vários países, isso já deu processos e prisões, mas no Brasil, nada é como deveria ser. Alguém fica chocado de viver no mundo invertido?

Tem gente que adora brincar com fogo. Gente que difama autistas adultos e quase implora por um processo.

Preciso lembrar que essas coisas são crimes? Ah, não sabia? Agora já sabe.

Uma dica: A verdade demora, mas ela sempre vem. Não é que o Xadrez nos ensina algumas coisas?
Quanto à impunidade e a desinformação, pode ter certeza que vou continuar fazendo minha parte de passar informações de …

Resenha: O Cérebro Autista – Temple Grandin e Richard Panek

Entender o universo do autismo é fundamental se pararmos para pensar na questão da vivência social. Autistas de diferentes habilidades e limitações contam suas histórias, compartilham suas experiências e revelam mais sobre como sua condição neurológica diversa influencia sua maneira de enxergar a vida. No livro O Cérebro Autista, dos autores Temple Grandin e Richard Panek, eles jogam uma luz sobre questões que nem sempre são comentadas em materiais previamente publicados sobre o assunto. No Brasil, a obra foi publicada pela editora Record, com tradução de Cristina Cavalcanti.


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A leitura dividiu minha opinião. Temple Grandin cresceu numa época em que pouco se sabia sobre autismo e ela teve que se adaptar. Sua história é de superação, mas também tem um toque triste. Mesmo com seu histórico, ela tem uma visão muito lógica e pouco emocional e sensível sobre a identidade autista – o que significa ser diferente em uma sociedade que espera que você se encaixe.

“Neuroanatomia não é destino. Tampouco a genética. Elas não definem quem você será. Mas definem o que você poderia ser. Definem quem você pode ser” – Temple Grandin e Richard Panek, O Cérebro Autista

O livro bate em pontos importantes como muitos materiais e pesquisas desatualizados que ignoram as sensibilidades do autista e o papel delas nos comportamentos e crises e como os critérios de diagnósticos são bem falhos, mas traz uma escrita bem fria, sem nenhuma emoção.

Talvez por ser um conteúdo mais objetivo e informacional, a obra falha em apresentar uma visão muito mecânica sobre inclusão, desconsiderando que as pessoas não-autistas (neurotípicos) ainda são bem preconceituosas quando desconhecem a realidade do autismo. Pela sugestão dos autores, o autista deveria se focar com que tivesse afinidade (hiperfoco) e no que se encaixasse na sua linha pensamento (visual, palavras ou padrões), sem levar em conta todo o contexto social que nem sempre é acolhedor.

“Os cinco sentidos são como compreendemos tudo o que não somos [...] Mas e quando seus sentidos não funcionam normalmente? [...] Então, sua experiência do mundo ao redor será a experiência dos outros, mas talvez de um modo doloroso. Neste caso, você vive literalmente em uma realidade alternativa – uma realidade sensorialmente alternativa” – Temple Grandin e Richard Panek, O Cérebro Autista 

Bom, pelo menos ela cita o autismo na fase adulta e a importância da adaptação ao mercado de trabalho, algo que muitos livros não fazem, como se não existissem adultos autistas. Temple não deixa o autismo a definir, mas não leva em conta que independente dos tratamentos e intervenções para socialização, o preconceito é real e nem sempre é só uma escolha do autista, mas da sociedade de estar preparada para a inclusão.

Temple Grandin tem uma visão positivista sobre o autismo, as pesquisas e como no futuro as vidas serão melhores. Eu gostaria de ser tão otimista quanto ela, mas vejo que ainda estamos bem atrasados nos debates. Como ela mesma cita, nem mesmo as roupas são adaptadas para autistas que têm sensibilidade ao toque e à textura: foram anos de pesquisas e investimentos em questões que excluem problemas diários, como as análises de como os ambientes com excessos de estímulos, como luz e barulho e a relação com a sobrecarga sensorial e produtos que podem irritar a pele por causa da textura e da pressão e/ou provocar mal-estar por causa do odor.

“Desde o início, os médicos não souberam como tratar o autismo. A origem desses comportamentos seria biológica ou psicológica? Esses comportamentos eram o que essas crianças haviam trazido ao mundo? Ou teria sido o mundo que os instilara neles? O autismo era fruto da natureza ou da criação?” – Temple Grandin e Richard Panek, O Cérebro Autista

Além de se focar em mostrar alguns dos avanços das pesquisas sobre o cérebro e o autismo, Temple Grandin e Richard Panek nos fazem perceber o quanto muitos estudos ainda precisam melhorar e ainda não levam em conta as experiências dos autistas, o que poderia enriquecer ainda mais os conhecimentos da área.

Na minha visão, enquanto continuarem ignorando a voz dos autistas e continuarem se focando em pesquisas relacionadas à cura, esquecendo das pessoas que estão vivas e lidam diariamente com uma série de desafios, além dos problemas de capacitação profissional de quem deveria entender para fornecer suporte aos autistas, continuaremos enfrentando problemas relacionados à inclusão. Nem todas pesquisas, livros e suportes darão conta quando vivemos em uma sociedade envenenada pelo preconceito, que disfarça sua psicofobia com boas intenções.

Sobre os autores:

Temple Grandin – é autista e revolucionou as práticas de tratamento de animais em fazendas e abatedouros. Ph.D. em zootecnia, é professora de ciência animal na Colorado State University e autora de best-sellers que já somaram mais de 1 milhão de exemplares vendidos. O filme da HBO, Temple Grandin, baseado em sua vida, recebeu sete Emmys, incluindo os de melhor filme para televisão e de melhor atriz para Claire Danes, que também ganhou o Globo de Ouro ao interpretar Grandin.


Richard Panek – é jornalista e escritor premiado, autor de The 4 Percent Universe e ganhador de um prêmio de reconhecimento na área de escrita científica pela John Simon Guggenheim Memorial Foundation, tendo sido traduzido para mais de quinze idiomas.

*Ben Oliveira é escritor, blogueiro e jornalista por formação. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.

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