quarta-feira, 2 de maio de 2018

Autismo: Aspergers camaleões e o silêncio sobre adultos

Há algo que tem me incomodado nas últimas semanas. Não consigo deixar de pensar (não sejam tão literais) em uma frase da escritora Margaret Atwood: “Tudo o que é silenciado clamará para ser ouvido ainda que silenciosamente”.


Qual é a imagem que vem em sua mente quando você pensa em um autista? Talvez seja a de uma pessoa no canto do quarto, brincando sozinha, como se o resto do mundo não importasse. Essa é a visão que muitas pessoas têm. O que muitos não sabem é que o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é amplo e que existem milhares de pessoas sem diagnósticos pelo mundo ou pessoas que foram diagnosticadas erroneamente e subdiagnosticadas com Ansiedade, Depressão, Transtorno Bipolar, Transtorno Obsessivo Compulsivo, Transtornos do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), entre outros. Na visão de alguém preconceituoso, eu deveria me esconder no meu quarto e jamais dizer em voz alta que sou autista e ter medo de que as pessoas possam me olhar de forma diferente. Conscientemente ou não, pessoas com autismo (mesmo as que não sabem que têm e nasceram assim) já sofrem com o preconceito diariamente e bullying. Pode ser assustador para uma sociedade que espera que pessoas diferentes sejam excluídas quando essa pessoa decide não se esconder mais.

Se você é um autista com diagnóstico tardio ou familiar de alguém que passou anos até descobrir o autismo não tão invisível, talvez ao ler esses primeiros parágrafos do texto, você concorde comigo. Se você não é autista ou faz parte daqueles que têm medo e preconceito, seus olhos devem ter revirado e achado que tudo não se passa de uma teoria da conspiração.

Autistas camaleões


Como é possível tantos diagnósticos passarem batidos? “Se você conheceu um Asperger, você conheceu UM Asperger”, afirma o especialista mundial em autismo, Tony Attwood. Se o próprio especialista no assunto não sabia que o próprio filho tinha Síndrome de Asperger, o que podemos esperar de médicos e psicólogos que têm dificuldade de identificar o autismo? Sinceramente? Não muito!

Um autista camaleão pode passar a vida inteira sem um diagnóstico. Milhares morrem sem saber que eram autistas. Por que isso importa? Para começo de conversa, vale lembrar que o autismo não é rótulo. Erroneamente, pessoas preconceituosas acreditam que é uma forma de chamar a atenção e não entendem que é algo que vai além da personalidade. Não se trata simplesmente de ser um excêntrico ou de ser diferente do que a sociedade espera de você. Trata-se da possibilidade de viver com mais conforto, entender o que pode te fazer mal, saber o que provoca crises (meltdown e shutdown) e entender de que forma as limitações na comunicação e interação social afetam os relacionamentos, bem como a importância da empatia, aceitação e do entendimento que não é só o autista que deve se adaptar ao mundo, mas o mundo também precisa acolhê-lo.

Que não se engane quem acredita que um autista deixa de ser autista pela mudança dos comportamentos. Autistas aprendem a repetir comportamentos e alguns deles têm a capacidade de transitar entre neurodiversos e neurotípicos, mas tudo tem o seu preço. A fadiga, dor no corpo, o estresse e a incapacidade de lidar com tantos estímulos podem provocar um mal-estar e levar algumas pessoas a crises que, muitas vezes, são confundidas com crises de ansiedade, depressão ou psicose.

Embora não seja tão comum atrair a atenção da mídia e quando atrai geralmente é com algo polêmico, como a epidemia de autismo (informação bem duvidosa, quando o que tem acontecido é que mais pessoas estão identificando algo que antes não era tão comentado) ou autistas geniais e seus feitos incríveis, se você procurar bem, vai encontrar várias reportagens sobre adultos que descobriram o autismo em diferentes fases da vida. Comece a se costumar! Na era da informação, pessoas estão usando a internet para o autoconhecimento e interação com outras pessoas. Os grupos virtuais de apoio para autistas e familiares de autistas se tornaram uma ferramenta importante de troca de informações, conhecimentos, conselhos e desabafos.

O que acontece com muitos desses adultos que descobrem de forma tardia que têm Síndrome de Asperger? Muitos se contentam com o autodiagnóstico, enquanto outros começam uma maratona à procura de profissionais que os entendam e não olhem para eles com estranhamento. A medicina e a psicologia têm uma dívida histórica com autistas. O que muitas pessoas não sabem é que em determinada época, em alguns países, muitos autistas foram internados contra a própria vontade, pais perderam a guarda dos filhos, entre outras formas nada sutis de silenciamento e de normalização.


A consciência da neurodiversidade, de entender que as pessoas devem ser respeitadas com suas diferenças neurológicas, ainda está em falta. O objetivo deste texto não é apontar dedos, mas de propor reflexões. Quem ajudará esses autistas que descobrem de forma tardia, diante de tanta dificuldade e falta de reciclagem dos conhecimentos? Pessoas que não enxergam pacientes além da superfície. Esses pontos cegos não são exclusivos dos profissionais; quando a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo não consegue reconhecer quais são os comportamentos, não tem como ela entender que forma é afetada pelas coisas que acontecem ao seu redor, logo, ela não sabe como pedir a ajuda adequada.

“Eu não quero que meus pensamentos morram comigo, eu quero ter feito algo. Eu não estou interessada em poder ou pilhas de dinheiro. Eu quero deixar algo para trás. Eu quero fazer uma contribuição positiva – saber que minha vida tem significado” – Temple Grandin 

Enquanto o preconceito e os comentários sobre autismo se limitarem a “Mas você não parece autista”, “Mas você é capaz de olhar nos meus olhos”, “Você fala tão bem”, “Você terminou a faculdade”, entre inúmeras variações que pessoas com autismo e familiares escutam diariamente,  muitas pessoas vão continuar sem diagnósticos. Quem deve saber sobre a condição neurológica, no caso, que tem Transtorno do Espectro Autista, é a pessoa – é ela que vai conviver consigo mesma a vida inteira. Não é algo que deveria ser escondido. Sem as estratégias de adaptações, muitos autistas ficam perdidos quando seus familiares morrem e, geralmente, precisam de orientações para que tenham um pouco de autonomia. Essas pessoas precisam entender que, geralmente, as limitações na comunicação podem deixá-las mais excluídas e isoladas das outras pessoas do que o preconceito de revelar que é autista.

Alguns comportamentos de autistas que podem provocar estranhamentos em não-autistas. Nem todos autistas se comportam desta forma, cada pessoa é única, mas alguns pontos são comuns:


— A dificuldade de interpretar algumas frases e a literalidade;

— A incapacidade de entender algumas piadas e/ou achar graça de coisas que podem não ser engraçadas para não-autistas;

— O excesso de sinceridade e dificuldade para medir palavras;

— A dificuldade para mentir e de entender porque a sociedade se sustenta com mentiras sociais diárias;

— A ingenuidade e como o autista pode se tornar uma presa fácil para sociopatas, narcisistas e pessoas manipuladoras, bem como atrair amizades tóxicas e relacionamentos abusivos e codependentes;

— A hipersensibilidade sensorial (distúrbio do processamento sensorial) e como alguns ambientes podem levá-lo a uma montanha-russa de emoções;

— A dificuldade de ler expressões faciais e também de expressar emoções, o que levam a algumas pessoas a interpretarem de forma errada como a ausência de empatia ou as risadas em horas inapropriadas;

— A importância de respeitar os interesses (hiperfoco), o espaço e os comportamentos do autista e saber como interagir com ele;

— Entender que embora os grupos sociais do autista geralmente são reduzidos, como outras pessoas, muitos desejam ter amigos e relacionamentos;

— Uma forma diferente de enxergar o mundo.

Imagine quantas pessoas tomam remédios errados e fazem tratamentos sem resultados durante anos, simplesmente, porque o preconceito e os estereótipos atrapalham na identificação do autismo leve e outros graus? O diagnóstico não precisa ser um fardo e pode ser libertador, especialmente quando entendemos que existe um motivo por trás dos nossos comportamentos.

Intuitivamente, autistas camaleões aprenderam a se adaptar sem a ajuda de psicólogos e de medicações, mas isso não significa que eles não precisam de compreensão e do espaço para recarregar as energias, que são drenadas em alguns espaços sociais, geralmente, de forma rápida. Há quem prefira omitir o autismo; há quem não entenda que não é um rótulo e sempre que ignoramos as coisas que nos fazem mal, o estresse vai se acumulando até chegar ao ponto de esgotamento ou colapso. Cada um deve viver como deseja, mas as pessoas que precisam de ajuda e ajustes não devem ser ignoradas e os profissionais precisam aprender e deixar o orgulho ferido de lado, se quiserem entender que existem muitos mitos sobre autismo e como esses pontos cegos só atrapalham nossas vidas.



*Ben Oliveira é escritor, blogueiro e jornalista por formação. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.

17 comentários:

  1. Excelente texto. Acredito que quanto mais pessoas tiverem acesso a informações como estas mais o preconceito vai se diminuindo e as pessoas com TEA terão mais oportunidades.

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    1. Oi, Glauber! Bom te ver por aqui. Fico feliz que tenha gostado do texto e, sim, acredito que falta de informações ainda é um problema, mesmo com a internet por aí.
      Abraços

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  2. oi Ben, gostei muito do seu texto. tenho um filho diagnosticado ásperger tardiamente (28 anos de idade e hj tem 29). fez segundo grau em Escola Técnica Federal, graduação em direito e está terminando pós, nunca ficou reprovado, dificuldades medianas. ano passado fez concurso pr escrevente Tribunal de Justiça ???? de SP, passou em 11º lugar como PCD e foi excluído do concurso com alegações dos juízes que as características do cid 84.1(ásperger leve) é incompatível com o
    cargo de ensino médio. Estamos na justiça, mas é muito frustrante vc ver a discriminação por parte da própria justiça.

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    1. Oi, Helena! Que triste. Espero que tudo se resolva. O preconceito é forte e diário. A pergunta que eu faço é: se nem muitos médicos e psicólogos entendem, o que podemos esperar das pessoas que estão distantes desta realidade?

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    2. eu penso que a parte médica eles não precisam entender, deixa pros especialistas, mas a parte das leis eles teriam obrigação de entender. e a lei é clara o cid 84.1 enquadra na lei dos deficientes mental e esta deveria ser cumprida.

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    3. A vaga de seu filho pode ser até uma cobiça do filho de outras pessoas. Quem sabe um filho ou parente de alguns desses juizes? Pode ser algo além de desconhecimento. Pode ter outros interesses.

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    4. não consigo acreditar em cobiça não, ele foi muito bem no concurso, passou muito bem em todas as etapas,eu acredito em preconceito mesmo, discriminação e falta de interesses pela inclusão.

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  3. Parabéns pelo texto. Alguns casos são bem invisíveis, mas mesmo ara eles, as dificuldades são muitas, são visíveis para eles.

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    1. Olá, Alexandre! Fico feliz que tenha gostado do texto. Exato. Mesmo diante das invisibilidades, as dificuldades ainda existem e são reais. As pessoas precisam respeitar.

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  4. Tenho asperger fui diagnosticado aos meus 16 anos e meio algums colegas de trabalho não sabem lidar com pessoas assim

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    1. Oi, Adriano! Que triste. Acredito que muito dessa dificuldade vem da incapacidade deles entenderem. Você já leu Em Algum Lugar nas Estrelas? Gostei bastante do livro! Tem um personagem asperger adolescente.

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  5. Muito esclarecedor... Temo o Danielzinho aqui em casa e ele tem 10 anos e tem muita dificuldade em falar... Alguém tem um problema parecid?

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    1. Olá, Marcelo. Existem vários grupos de autismo no Facebook. Acredito que você vai encontrar várias pessoas com situações parecidas e indicações.

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  6. Ben, parabéns pelo texto! Importantíssimo tocar nesses temas e trazer à tona, sobretudo para que as pessoas conheçam. Com informações o preconceito tende a diminuir. Ainda temos um grande caminho a percorrer no trato social das questões relativas à saúde mental. De modo geral, as pessoas são inábeis no trato com autistas ou com quaisquer outras pessoas que tenham algum tipo de transtorno. Excelente seu artigo! Abraços.

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    1. Oi, Tomo Literário. Gratidão pela visita e pela leitura. Fico muito feliz que tenha gostado e concordo que o preconceito ainda é forte. Se o próprio meio médico, psicólogos e alguns profissionais disseminam ideias erradas sobre o autismo, é certo que as pessoas que estão fora do meio também vão reproduzir conceitos errados.

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  7. Oi Ben !!Excelente texto... tão bom encontrar alguém que enxergue e fale dos problemas que os autista aspergers enfrentam ... tenho um filho de 11 anos TEA... o preconceito... a falta de empatia ... e até coisas do tipo... ele é autista mesmo ou só uma criança mimada ??!!! ... obrigada pelo seu apoio ao falar do assunto. BJS

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    1. Olá, Naná! Infelizmente o preconceito faz isso. Quando as pessoas não conhecem como é a realidade do autista, independente do grau, elas soltam comentários que podem ser ofensivos, mesmo sem querer. Ser aspie é algo que consome muita energia em alguns ambientes, por isso é importante espalhar informações boas. É sempre bom pontuar que crianças autistas não são necessariamente mimadas.
      Fico feliz que tenha gostado!

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