Autismo: Pedagoga e Neurologista dão orientações no livro Mentes Únicas

Mentes Únicas, como o próprio título do livro aponta se trata da diversidade humana existente dentro do espectro autista. A pedagoga Luciana Brites e o neurologista Clay Brites escreveram uma obra para ajudar a levar conscientização sobre o autismo. Para quem gosta de livros recentes, a obra foi publicada pela Editora Gente, em 2019.

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Sempre que falamos de autismo, para quem não está por dentro da realidade, muita gente pode ter a impressão de que os pais/familiares/pessoas não vão atrás de diagnósticos porque não querem. O que muita gente não sabe e deveria saber: temos um despreparo crônico e múltiplo no Brasil... Profissionais da área de saúde e educação que sabem o básico do básico sobre o autismo, têm dificuldade de fechar o diagnóstico e/ou de identificar os traços autísticos, bem como não sabem dar as orientações por falta de conhecimento.

Essa falta de preparo da área de saúde e o desencontro com a área da educação acaba atrapalhando a vida de autistas e seus familiares. O atraso no diagnóstico faz com que muitas pessoas percam oportunidades de estimulação desde a infância. Cada caso é um caso. Existem autistas de grau leve que se descobrem no espectro somente na vida adulta e acabam se adaptando aos desafios do cotidiano, enquanto os graus com mais necessidade de apoio necessitam de acompanhamento desde a infância.

“A avaliação qualitativa e quantitativa da linguagem é muito importante e ajuda a definir melhor o grau de comprometimento para atividades que exigem comunicação verbal e/ou não verbal e se serão necessários apoios específicos para promover meios de comunicação básicos, como a adoção de sistemas alternativos de comunicação, tecnologias assistivas e formas alternativas de promover a alfabetização” – Luciana Brites e Dr. Clay Brites, Mentes Únicas

Muitas pessoas acham que autistas não interagem. Dependendo do grau, muitos autistas podem ter uma vida social. Como lembram os autores, para o diagnóstico, a pergunta certa não é 'Você interage', mas 'Como a pessoa interage'. O autismo não é um bicho de sete cabeças. Muitas pessoas ficam sem diagnóstico por falta de capacitação de médicos e demais profissionais da área de saúde. O mito da não-interação atrapalha muitos diagnósticos.

Achei bem necessário esse puxão de orelha dos autores sobre a necessidade de profissionais mais capacitados, pois é um absurdo como muitos diagnósticos atrasam por desalinhamento entre os profissionais. Às vezes, um médico reconhece na primeira consulta; outro diz que a criança não é autista; o terceiro dá um diagnóstico diferente e por aí vai... Nessa jornada de consultório a consultório e até mesmo de falta de consenso entre profissionais que também atuam com autistas, como psicólogos, fonoaudiólogos e pedagogos, além de ser frustrante para a família.

Aliás, um dos pontos positivos do livro é este, a inclusão de relatos de familiares de pessoas no espectro autista. Para ficar mais completo e deixo aqui a sugestão para próximos livros, só faltou adicionarem as vivências de pessoas no espectro autista: acredito que deixaria o material mais rico em informações, afinal, o autismo envolve toda questão social, e nossas percepções podem ser complementares para a compreensão da condição, ainda que cada autista possa ser bem diferente do outro.

“Nas escolas, pessoas com autismo necessitam de meios e modelos diferenciados e específicos que possam servir de base para uma boa condução de sua aprendizagem e de seu conforto no contato com os demais alunos e também para conseguirem permanecer na instituição. Dentro das mais variadas estratégias, é importante ressaltar que cada criança com autismo tem características únicas e, ao mesmo tempo, uma enorme variabilidade de comportamentos e de reações dentro dos espaços que envolvam pessoas e imposições sociais” – Luciana Brites e Dr. Clay Brites, Mentes Únicas

Não existe cura para o autismo, mas dependendo do grau (o que envolve questões neurobiológicas e genéticas), das condições associadas (comorbidades), dos acompanhamentos terapêuticos e contextos sociais, existem autistas que conseguem ter autonomia e outros podem desenvolver estratégias para se comunicar, cumprir as tarefas e ter um pouco de autonomia, ainda que necessitem de apoio substancial ou muito substancial. Lembrando que cada caso é único e por isso é desnecessário comparar duas pessoas no espectro autista, independente do grau, pois não se trata somente do tratamento que a família busca, mas de questões do organismo e do cérebro autista.

Como eu não sou o público-alvo do livro (tenho Síndrome de Asperger), minha visão se foca em muitas coisas que eu gostaria que tivessem sido abordadas, como a inteligência acima da média/altas habilidades (Dupla Excepcionalidade). Porém, para quem tem curiosidade e aos que são profissionais, familiares, amigos e conhecidos de pessoas no espectro autista, acredito que a leitura é bem válida.

“Circunstância da vida podem modificar a renda e a integridade do casal, além de prejudicar o andamento e a constância das terapias, expondo o seio familiar a problemas depressivos [...] Os profissionais médicos e não médicos devem averiguar regularmente como andam os humores e os problemas pontuais que porventura possam desestabilizar a vida familiar e deteriorar o tratamento da criança ou do jovem autista. Não é raro que seja necessário o tratamento psicológico e até psiquiátrico dos cuidadores nas situações em que o equilíbrio mental e a integridade física dos envolvidos estão em risco” – Luciana Brites e Dr. Clay Brites, Mentes Únicas

Não vou esconder que a terminologia médica me incomoda um pouco: não gosto do termo sintomas para autismo, prefiro comportamentos/traços. Porém, como eu ressaltei, não sou o leitor ideal da obra e alguns Aspergers podem ter autonomia e desafiar várias descrições de comportamentos do espectro autista, como a questão de ter mais facilidade com a linguagem (especialmente quando a pessoa tem afinidade/hiperfoco relacionado à área, como meu caso, em livro/literatura).

Luciana Brites e Dr. Clay Brites escreveram um livro com uma linguagem acessível para a população, cuja intenção é dar um direcionamento para familiares, o que é muito importante, já que vivemos em uma época na qual há tantas informações disponíveis pela internet, que muita gente não sabe distinguir qual fonte é confiável ou não, tem dificuldade de interpretar pesquisas científicas e reconhecer quais são de baixa qualidade e compartilham como se as informações fossem relevantes e os profissionais da área estivessem enganando familiares de autistas, entre outras situações desconfortáveis que já tive a chance de presenciar na internet, nas páginas e grupos de autismo, envolvendo o quanto a falta de letramento científico e contato com profissionais e materiais éticos podem fazer toda diferença na vida do autista e suas famílias.

Livros como o Mentes Únicas jogam um pouco de luz em questões do espectro autista que ainda são pouco abordadas no Brasil. Muitas pessoas não levam em conta que vivemos em um país repleto de desigualdades sociais e que informações que podem ser óbvias para alguns, podem ser completamente obscuras para outros, seja pelas diferenças de oportunidades de educação, distribuição de profissionais que entendem de autismo pelo país, suscetibilidade a entrar em contato com profissionais charlatões e diversos outros cenários problemáticos que já presenciei virtualmente.

O autismo é um assunto muito complexo para um só livro dar conta de cobrir toda diversidade. Porém, quanto mais abordamos a questão e mais pessoas entrarem em contato com essas informações, creio que continuaremos dando mais passos para uma sociedade com mais inclusão e menos preconceitos, tabus e estigmas.

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O cérebro humano é complexo. Não existem dois autistas iguais, somos todos únicos, mas diariamente vejo pessoas querendo competir sofrimentos, limitações e capacidades. Postura lamentável e nada empática.

O autista severo não é o único invisibilizado na sociedade. Autistas levem também podem ser invisibilizados, por exemplo. É uma falsa simetria ficar comparando cérebros completamente diferentes.

*Ben Oliveira é escritor, blogueiro, jornalista por formação e Asperger. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.

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