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Destaques

Resenha: Candyman – Clive Barker

Um presente para os leitores de Clive Barker, assim é a edição para colecionadores de Candyman, publicada pela editora DarkSide Books, em janeiro de 2019, com tradução de Eduardo Alves e posfácio de Carlos Primati.


Encontre o livro Candyman (Clive Barker): https://amzn.to/2ZdA32y

Candyman (The Forbidden) é um conto, portanto a leitura é enxuta, mas envolvente, e transporta o leitor para o clima de lendas urbanas. Embora já não sejam mais comuns na tradição oral e tenham ganhado o ambiente virtual, histórias sobre acontecimentos assustadores e questionáveis fazem parte da existência humana.

Com uma atmosfera sombria e mais urbana, Clive Barker leva o leitor ao gueto, onde a violência e a criminalidade por si só já contrastam com a realidade de outros bairros da cidade e acabam tão banalizadas que a história faz a personagem principal, Helen, se interessar pelo caso contado por uma das moradoras.

“E as histórias que contaram para ela – seriam confissões de crimes não cometidos, relatos do …

Espectro Autista: Disfunção Executiva, Alimentação e Autonomia

Quase nunca falo de alimentação, mas hoje decidi falar. Uma das principais curiosidades de pais de pessoas no espectro autista é sobre a seletividade alimentar e autonomia. Poucos sabem da existência da disfunção executiva.


Foto tirada neste sábado, 18 de maio de 2019: 


Aspergers também comem besteiras. Não sou exemplo a ser seguido por ninguém. Por esse e inúmeros motivos prefiro ficar do lado de fora do mundo do autismo. Odiaria ser visto como um modelo de comportamento.  

Poucas pessoas conhecem minha história de vida. Aos 17 anos, entrei na universidade, onde comecei minha primeira graduação: Nutrição. Quem já leu os outros posts, sabe que a graduação não foi desafiadora para mim e acabei desistindo = comportamento de pessoas com altas habilidades (embora eu não tenha papel, na minha infância fui consultado por psicóloga que dizia que eu era muito maduro para minha idade). Queria algo mais desafiador e fiz cursinho para tentar Medicina, mas a realidade bate na porta e não era e ainda não é algo acessível financeiramente para mim (mesmo na Federal).

Mas vamos ao que interessa. Muita gente tem curiosidade de saber o que autistas comem. 


Primeiro, preciso lembrar que todo autista é diferente, assim como todo ser humano: tão óbvio, mas muita gente se esquece.

Segundo, lembrar que a alimentação não precisa se limitar aos nutrientes e muita gente come por prazer também. Uma alimentação pode ser saudável e gostosa? Com certeza. Mesmo pessoas no espectro autista podem gostar de comer besteira? Mesmo pessoas no espectro autista.

Terceiro e mais importante, em muitos casos, a pessoa precisa fazer acompanhamento com nutricionista e/ou médicos, em casos de desnutrição, bulimia e anorexia (existem casos assim em pessoas no espectro autista, especialmente as que nunca foram diagnosticadas com autismo).

PS: Não existem evidências científicas de que a retirada do glúten na dieta ‘reduza os sintomas do autismo’. Se faz alguma diferença na vida da pessoa, é porque ela pode ter alguma intolerância ou alergia. Estou ressaltando isso, pois é antiético espalhar essa informação sem contextualizar. Isso já deu vários problemas em outros países, mas no Brasil e o seu jeitinho brasileiro, tem gente que adora brincar com fogo!

Então, nesta semana, fui a dois eventos, um dia atrás do outro. No dia do primeiro evento, eu já estava esgotado, mas decidi ir, afinal, era um aniversário importante e eu não poderia dizer não: especialmente, pois eu fui uma das pessoas que teve a ideia de organizar. Não estou recomendando isso a ninguém, mas como muitos seres humanos, às vezes, bebo uma cerveja para relaxar.

Que fique claro desde o início: eu só posso falar pela minha experiência (minha perspectiva como Asperger) e por ninguém mais do espectro autista inteiro ou por qualquer outro Asperger com ou sem dupla excepcionalidade (Altas Habilidades). Não sou um modelo a ser seguido nem exemplo para ninguém. Eu até evito falar muito sobre minha vida pessoal para que as pessoas não fiquem tentando imitar meus passos, pois já vi isso acontecer várias vezes em grupos de autismo no Facebook e páginas administradas por outros autistas.



O que acontecem em dias em que ficamos sobrecarregados? Podemos ter mais dificuldade de realizar atividades que normalmente não temos. Então, só para exemplificar as minhas colheres de energia (e varia de pessoa para pessoa) sobre como fiquei sobrecarregado: problemas pessoais (estresse), fofocas do mundo do autismo (motivo pelo qual fiz uma limpa no meu perfil pessoal do Facebook após ter sido hackeado), quebra de rotina (alteração de horários) e excesso de estímulos sensoriais (de todos sentidos, a hipersensibilidade auditiva é a que mais me incomoda e lido diariamente com barulhos vindos da rua).

Outros fatores também influenciam no bem-estar, como o sono, exercícios físicos e alimentação balanceada; sem falar a questão das comorbidades, as quais não vou comentar no post, pois prefiro deixar para um médico abordar o assunto. Qualquer pessoa com deficiência de nutrientes e minerais pode ter vários problemas. Logo, não é muito legal quando fazem uma associação direta entre nutrição e autismo, já que neurotípicos (não-autistas) também podem ter problemas parecidos.

Seletividade Alimentar combinada com Bulimia e Anorexia


De volta ao mundo da Nutrição. Antes mesmo de entrar na universidade, eu desenvolvi hiperfoco em nutrição. Hiperfocos podem ser uma benção para pessoas no espectro autista: queremos saber como tudo funciona, de qual jeito, por que, quando, onde etc.; mas também podem ter um lado negativo, o qual já explicarei a seguir. Não vou abordar neste texto, mas existem hiperfocos que exigem mais cuidado e direcionamento profissional, como hiperfoco em armas e nazismo – não tenho, mas já vi relatos de pais e professores preocupados nos Estados Unidos.

Pessoas no espectro autista podem ser muito lógicas, mesmo aquelas que não são da área de Exatas, como eu, que prefiro livros, literatura, artes, humanas. Conforme eu estudava e pesquisava mais sobre nutrição, eu fui me afastando do prazer da alimentação e pensando nos alimentos de acordo com as calorias, quantidade de vitaminas e minerais

Tem um filme na Netflix: O Mínimo para Viver que aborda a anorexia e a protagonista é chamada de Asperger das calorias. Apesar de ter alguns problemas com a abordagem do filme, especialmente na questão do tratamento, eu achei interessante por vários motivos:

1) Muitas pessoas estão no espectro autista e não fazem ideia (assunto que já abordei inúmeras vezes aqui no blog);

2) Eu realmente fiquei tão hiperfocado que comecei a substituir a imagem dos alimentos por tabelas nutricionais na minha mente. Quem conhece autistas, sabe que dependendo dos nossos interesses, podemos virar uma enciclopédia ambulante.

Então, o lado positivo foi que nessa época eu saí da minha zona de conforto e comecei a comer alimentos que não comia antes, tudo pelo bem e hiperfoco da nutrição: inúmeros legumes e vegetais. Com as frutas, eu nunca tive problemas.

O lado negativo: eu comecei a cortar tudo que não era saudável, o que muitos nutricionistas chamam de 'calorias vazias'. Então, comecei a tirar tudo que era industrializado, fiquei anos sem tomar refrigerante (essa parte foi positiva), mas aos poucos, eu comecei a tirar da minha alimentação coisas que não deveria.

Quando me dei conta, havia poucos alimentos que eu comia. Além da anorexia, eu acabei desenvolvendo bulimia por uma série de problemas de autoestima na adolescência. Eu tinha muita dificuldade de me encaixar entre as pessoas. Neste mesmo período, eu descobri minha sexualidade: eu saí do armário como gay antes dos 18 anos.

Eu sempre achei que minha homossexualidade era o motivo pelo qual eu me sentia tão diferente dos outros, mas só fui descobrir o real motivo quando tive o meu autodiagnóstico de Asperger aos 27 anos e a confirmação do diagnóstico formal aos 29 anos, em março de 2019.

Ser autista é conviver diariamente com a sensação de desencaixe, mesmo entre outras pessoas no espectro autista, mas sempre tem um grupo ou outro de colegas/amigos com os quais você tem mais afinidade. No meu caso, me dou melhor com outros autistas com dupla excepcionalidades (altas habilidades)

Então, um tempo antes de entrar na universidade de Nutrição, eu fiz acompanhamento com uma nutricionista maravilhosa e paciente. Ela me perguntava coisas que eu não tinha respostas, como os motivos de eu tirar alimentos. Na minha cabeça, fazia sentido cortar vários alimentos se não eram 100% saudáveis: mas a vida é assim, para cada escolha, uma consequência.

Nesta época, eu emagreci mais de 20 kg. Tirando a época de colégio e aulas de educação física, eu sempre gostei de exercícios físicos. Tive uma trajetória bem diversa, mas sempre fiz exercícios físicos para cuidar do meu bem-estar físico e mental. Após mais de um ano de acompanhamento e um tempo de dieta hipercalórica, acabei recuperando todos quilos que tinha perdido e ganhei muita massa muscular: na época, eu acabei hiperfocando em academia (mas isso é história para outro texto, ou não).

O que eu quero dizer é: se minha mãe não tivesse me levado para esse acompanhamento com a nutricionista, eu poderia ter adoecido. Quando a gente começa a cortar vários alimentos e está abaixo do peso, o organismo fica mais vulnerável.

Já vi muitos colegas no espectro autista reclamando que não conseguem comer, que não sentem fome e sempre que vejo, recomendo acompanhamento com nutricionista. Se existem profissionais que cuidam do assunto, é melhor ir atrás de apoio do que tentar fazer tudo sozinho e acabar piorando o quadro. E essa dica serve para tudo, inclusive saúde mental.

Desde o episódio de anorexia, eu melhorei completamente. Nunca mais precisei fazer acompanhamento com nutricionista e não cheguei a precisar fazer acompanhamento com psicólogos: embora, em alguns casos pode ser o recomendável! Embora eu não tenha concluído a graduação em Nutrição, levo comigo informações para a vida toda e consigo balancear minha alimentação.

Disfunção executiva e praticidade para a alimentação


O que nos leva ao que eu realmente queria falar. A parte de cima foi um bônus para os familiares que sempre me perguntavam sobre alimentação e seletividade alimentar e pediam para eu abordar o assunto na página da Autísticos. Mas o que eu acho importante de abordar é a questão da disfunção executiva em dias de esgotamento emocional e sobrecarga sensorial.

Se você está lendo até aqui, provavelmente percebeu que tive semanas estressantes nos últimos tempos e se por um lado, eu tento segurar a barra ao máximo, por outro, há coisas que não tenho controle, como meu desconforto por causa dos barulhos de carro, entre outros sons.

Quando ficamos em estado de sobrecarga, podemos 'parecer mais autistas do que somos'. Nossas mentes ficam cansadas e uma série de reações acontecem. 

Acredito que este é o período ideal para quem precisa de um diagnóstico e não encontra profissionais capacitados, pois o esgotamento nos deixa mais próximos do autismo e pessoas que conseguem camuflar seus traços, como eu e tantos outros camaleões, perdem temporariamente a habilidade de mascarar.

Embora não haja na literatura a classificação do Burnout Autístico, a comunidade autista internacional juntou relatos de autistas de vários países sobre como agimos em situações de esgotamento e sobrecarga sensorial (ano passado ajudei com a Campanha de Tirar a Máscara do Autismo). A falta de pesquisas sobre o assunto reflete o desinteresse da comunidade médica e da área de saúde na vida de autistas e o foco desesperado e o desperdício com vários pesquisas em uma cura que não existe. Basta conhecer a história do autismo para saber os inúmeros relatos de pseudotratamentos e pesquisas inúteis.

Nos dias de esgotamento, podemos ter menos força muscular; nossa falas podem ficar mais lentas ou temporariamente podemos ter dificuldade de falar. Coisas simples se tornam desafiadoras e podemos parecer preguiçosos aos olhos de quem não entende nada do assunto.

Nestes dias, eu sou grato pela paciência e compreensão do meu namorado. Moramos juntos há mais de três anos e ele se esforça para entender mais sobre autismo. Assim como sou grato pelos avanços da tecnologia, como a existência de aplicativos como o iFood, no qual não precisamos falar no telefone com atendentes (pesadelo de muitos autistas, especialmente quando estamos sobrecarregados e mal conseguimos falar) e do mundo dos alimentos congelados.

Muita gente estranha a existência de alimentos cortados em mercados, como frutas. Eu confesso que eu também estranhava e não há nada de errado em admitir que não sabemos de tudo. O que muita gente não sabe é que em episódios de esgotamento, coisas simples, como cortar frutas não passa pela cabeça de muita gente, especialmente se ela tiver outras deficiências (o autismo não exclui outras condições). Algumas pessoas podem se esquecer de se alimentar (durante o hiperfoco isso é bem comum) e/ou terem dificuldade com o manuseio de objetos. A coordenação motora pode ser afetada em episódios de esgotamento.

Cada pessoa no espectro autista reage de uma forma. Alguns preferem deitar e esperar as energias recarregarem. Outros preferem fazer exercícios físicos e ter mais cuidado com a alimentação. Outros se permitem desacelerar e buscam atestado médico, embora nem todo médico entenda de sobrecarga sensorial em autistas/Transtorno do Processamento Sensorial (no caso dos autistas que trabalham e estudam); enquanto outros não têm essa opção e tentam colocar uma máscara e manter a pose, até que eventualmente melhore ou piore e seja forçado a fazer pausas.

Então, tudo isso para dizer que: alimentos práticos podem fazer a diferença. No caso de pessoas no espectro autista que moram sozinhas, cada um já deve ter desenvolvido suas próprias estratégias; mas para os pais e profissionais que estão tentando guiar adolescentes e adultos no espectro, é importante elaborar estratégias para os dias de esgotamento:


  • Deixar alimentos cortados e pré-preparados (se a pessoa tiver dificuldades); 
  • Alimentos fáceis de preparar (para quem quer evitar industrializados, pode procurar outras alternativas mais saudáveis); 
  • Formas de facilitar a comunicação (posso ter dificuldades de falar quando estou muito esgotado, especialmente porque falar no telefone com barulho de fundo é um inferno, mas posso ter facilidade de digitar mensagem e/ou usar aplicativos para pedir comidas que já deixam o endereço cadastrado).

Do esgotamento ao reequilíbrio físico, mental e sensorial


Não existem fórmulas rápidas e fáceis para lidar com um esgotamento. Não temos 100% controle sobre nossas vidas. Em um dia podemos estar bem e cheios de energia e no dia seguinte, pode parecer que um caminhão passou em cima da gente: dor no corpo, sensorial alterado (barulhos, cheiros, toques, luzes incomodando mais do que o comum), enxaqueca etc. Muitas vezes, tudo o que a pessoa pode fazer é relaxar, até que o corpo se recupere normalmente.

Para quem nunca passou por um episódio de esgotamento (burnout autístico) pode ser assustador. O meu primeiro burnout consciente do Asperger, eu fiquei com medo de que não fosse voltar ao meu normal. 

Fiquei tão esgotado e com tantos problemas sensoriais, que em alguns dias, eu que amo ler e escrever, mal conseguia abrir o Facebook e não tinha ânimo nem para assistir séries e filmes na Netflix. O cérebro chega a um estado de tanto esgotamento que ele só quer paz, até atingir o equilíbrio de novo.

Não vou entrar em detalhes sobre minha alimentação ou o que como diariamente (como maçãs – Olá, Shaun Murphy/The Good Doctor –, frutas), pois não tem relevância. O que eu queria ressaltar é isso: a nutrição pode ir além das tabelas nutricionistas. Alimentação também é prazer e, em alguns casos, significa praticidade.

Em um mundo ideal, teríamos alimentos práticos e saudáveis, mas seja pela questão da seletividade alimentar (influenciada pelo Transtorno do Processamento Sensorial), na qual muitos autistas não comem vários alimentos ou seja porque alimentos saudáveis costumam ser mais caros do que os não-saudáveis, como muita gente, eu tento me virar com o que posso, assim como muitos colegas.

Nem todo autista tem autonomia, especialmente de acordo com a necessidade do grau de apoio. Mas em alguns países, existem treinamentos que simulam a vida em casa. E no caso dos autistas leves, Aspergers e Aspergers com Altas Habilidades (Dupla Excepcionalidade), morar sozinho pode ser desafiador, seja para equilibrar as contas e cuidar dos afazeres diários. Nem sempre damos conta de tudo e está tudo bem pedir ajuda e/ou se permitir fazer depois o que não consegue fazer hoje.

Sobre a disfunção executiva, ela não atrapalha só a alimentação, mas as atividades do cotidiano. Cada pessoa é afetada de uma forma diferente e não é algo exclusivo de autistas, podendo acontecer com pessoas com outras condições e transtornos, como TDAH, Alzheimer, Parkinson, TOC, Depressão, Síndrome de Burnout, Tourette, Transtorno Bipolar, Esquizofrenia, Borderline etc. O que já não é tão fácil pode se tornar desafiador.

Quando tive minha primeira crise de esgotamento, eu fiquei tão ruim que cogitei a voltar a morar com os meus pais. O medo de não me recuperar tomou conta de mim e me provocou episódios de ansiedade e crises de choro. O que eu faria da vida? Meu hiperfoco principal é livro: meu amor pela leitura e pela escrita. Quando nos vemos privados daquilo que amamos, viver se torna um fardo. 

Na época, eu pensei que não conseguiria escrever mais, que jamais terminaria os livros que deixei pela metade, entre outros pensamentos ansiosos e que teria meu autonomia reduzida. Hoje em dia, eu sei que se me permitir relaxar, meu próprio organismo dá um jeito de normalizar as coisas. 

Eu saí de vários grupos de autismo no Facebook, mas me lembro de uma época de participar de grupos de adultos no espectro, no qual eu via que alguns desafios eram pesados demais. Depois de quase perder uma amiga para o suicídio e ver o quanto ela está se dando bem agora, mesmo com todas lutas diárias, eu acredito que conscientizar e mostrar caminhos são importantes. 

Não foi por mero acaso que decidi lançar uma campanha sobre autoestima de autistas em 2019 na Autísticos. A autoestima e autoimagem estão relacionadas à saúde mental e confesso que tinha períodos em que eu tinha medo de pensar: “Será que alguém não vai aguentar a pressão?”. Não cabe a ninguém julgar a vida do outro nem ficar comparando e se comparando, seja dentro ou fora do espectro autista, mas não é o que acontece. Às vezes, na tentativa de ajudar, algumas pessoas acabam piorando as coisas, especialmente quando faltam informações sobre saúde mental no círculo de amigos, familiares etc. A saúde mental ainda é tratada como tabu até mesmo por profissionais da área.

Para quem não conhece a realidade dos autistas adultos e as taxas de suicídio, pode parecer um medo bobo. Além das estatísticas, eu tive o contato humano (ainda que virtualmente) com grupos brasileiros e estrangeiros e sempre que posso, tento ficar de olho no que está acontecendo pela comunidade autista internacional.

Independente do contexto, a minha recomendação é não se julgar tanto e não ficar se comparando com a realidade de neurotípicos (não-autistas), mas saber que existem ferramentas e estratégias que podemos adotar para facilitar nossas vidas. Todos temos dias bons e dias ruins. E, claro, não negar ajuda profissional. 

Nem sempre é fácil admitir nossas fragilidades e vulnerabilidades para profissionais da área de saúde, como psiquiatras e psicólogos, especialmente porque muitos estão desatualizados ou sabem o básico sobre o Transtorno do Espectro Autista, mas a falta de estratégias de adaptação pode levar a pessoa a um processo de adoecimento, depressão e até mesmo suicídio.
***
Muita gente ouve o termo funções executivas/disfunção executiva dito por alguns adultos autistas e fica perdida. Então, aos poucos vou 'traduzindo' um pouco da nossa realidade para vocês.

Nos dias de esgotamento e sobrecarga sensorial, por exemplo, nossas habilidades de funcionamento diárias podem ficar alteradas.

Podemos ficar mais teimosos do que o comum, mais irritados, mais desfocados etc.


Texto da imagem:

Disfunção Executiva:
— Pobre controle dos impulsos
— Falhas no planejamento
— Alterações comportamentais
— Inflexibilidade cognitiva
— Falhas na atenção sustentada e no controle inibitório

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*Ben Oliveira é escritor, blogueiro e jornalista por formação. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.

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