Autismo: Estatísticas Erradas, Subdiagnósticos e Vulnerabilidade Social

Sobre estatísticas erradas do autismo e subdiagnósticos/falta de diagnósticos:

O que não te contam. Não sejam ingênuos. Autismo e política andam lado a lado e sempre tentam nivelar por baixo o número de diagnósticos/segurar as estatísticas e/ou puxar para um lado. Isso em vários países, não só no Brasil.

Quanto mais vulnerabilidade social, mais falta de acesso aos profissionais atualizados e de qualidade, mais chance da pessoa no espectro não ter um diagnóstico e ser desacreditada quando se descobre/família ser desacreditada por outros profissionais. A mãe geralmente é vista como neurótica, como alguém que está procurando problemas onde não tem. O autista sem diagnóstico é visto como hipocondríaco.

Óbvio que tem gente que pode ter alguma condição errada e confunde com autismo, mas grande parte dos casos das pessoas com subdiagnósticos, sem diagnóstico e atrasos no diagnóstico é por falha de profissional mesmo e falta de reciclagem profissional.

As estatísticas do autismo só serão corrigidas e mais próximas da realidade quando todo mundo que precisa de um diagnóstico conseguir. Existe muita gente que não tem interesse em ir atrás do papel e essa é uma escolha delas, mas isso influencia no mito azul, afinal, as meninas e mulheres fazem parte do grupo que mais têm dificuldade de conseguir diagnóstico.

No Brasil, muitos profissionais não fazem a mínima ideia da existência da camuflagem de autismo, com raríssimas exceções. É vergonhoso. Já vi muita informação errada sendo espalhada. Há muitos profissionais que odeiam ser corrigidos, mas quanto mais cedo cortar a desinformação e investir em conhecimento de qualidade, todo mundo sai ganhando.

Eu tive meu diagnóstico de Síndrome de Asperger aos 29 anos. Tive que viajar para outra cidade para ser consultada com uma especialista, pois não é toda cidade que tem profissional capacitado. Quanto menos conhecimento você tem sobre um assunto, maiores são as chances de você ser enganado. Por isso sempre recomendo muita leitura de livros sérios, pesquisas e estudos sobre autismo. Ninguém merece pagar o preço da ignorância.

Ainda sobre o assunto, ainda há muita gente que não faz ideia sobre as questões genéticas do autismo e outras condições, como o TDAH, ambas condições neurobiológicas e com uma taxa significativa de hereditariedade.

Quando falo sobre a importância de abordar a falta de diagnósticos, não estou querendo pressionar ninguém a ir atrás de algo que não quer. Falo do assunto para ajudar aqueles que estão desamparados, precisam de diagnóstico e não encontram profissionais capacitados/especialistas em autismo. A falta de diagnóstico pode levar ao suicídio quando a pessoa não entende porque é diferente dos outros, tem dificuldade de conseguir emprego, não tem amigos e relacionamentos amorosos, entre outras questões sociais.

Ao se aceitar, a pessoa tem mais chances de ser feliz do que ao ficar se culpando por coisas que 'não tem culpa'. Pessoas estão morrendo por causa de preconceitos, estereótipos e tabus. Isso é um assunto sério e deveria ser abordado. Jogar os problemas para baixo do tapete não faz eles desaparecerem.

Recortes sociais que geralmente ficam sem diagnóstico:

1) Meninas e mulheres 

Muitos profissionais brasileiros estão totalmente desatualizados sobre a questão da camuflagem do autismo, especialmente em meninas e mulheres. Os critérios de diagnóstico de autismo são muito 'quadrados' e priorizam mais alguns recortes e exclui outros. Em muitos casos, não significa que essas pessoas não estejam no espectro autista, só que elas estão com dificuldades de encontrar profissionais que confiam nelas e estejam capacitados para o diagnóstico.

2) Negros, indígenas, latinos etc.: 

Pessoas que moram em outros países [etc] sociedades em que é difícil para os profissionais perceberem a diferença entre autismo e timidez, As questões culturais fazem muita diferença no diagnóstico. Países como o Japão, por exemplo, no qual existem algumas peculiaridades culturais, pode haver casos de falta de diagnóstico.

3)  LGBTQs: 

Por causa do tabu entre autismo e sexualidade, muita gente pinta uma imagem do autista 'anjo'. Tabu, preconceito e estereótipos afetam os diagnósticos.

4) Superdotação/Altas Habilidades:

Também conhecidos como dupla excepcionalidade. Pessoas no espectro autista com ilhas de conhecimento que aprendem a camuflar seus traços, pois as pessoas só enxergam suas 'inteligências'.

5) Comorbidades e condições complexas: 

Muitos profissionais têm dificuldade de identificar outras condições e há quem dissemine informações erradas, como de que se a pessoa tem uma condição não pode ter outra. FALSO. Algumas condições podem se sobrepor. É preciso um olhar atento para diferenciar e evitar dar um diagnóstico e deixar de lado outro.

Ansiedade, Depressão, Fobia Social, Transtorno Bipolar, Anorexia, Dismorfia Corporal, Transtornos de Aprendizagem, Epilepsia, Tourette, Dislexia, Discalculia, Transtorno do Processamento Sensorial e por aí vai...

Como melhorar?

Investindo em melhor capacitação. Leituras de qualidade, estudos atualizados sobre autismo. Tem muita gente que parou no tempo.

Quanto mais negação, seja por parte de famílias e profissionais, maiores são as chances da pessoa não ter um diagnóstico e/ou receber um diagnóstico pela metade (subdiagnóstico). Não é à toa que os diagnósticos de ansiedade sejam tão altos no Brasil. Tem muitos autistas sendo diagnosticados com TAG (Transtorno de Ansiedade Generalizada).

Há 20, 10, 5 anos, a falta de informação poderia ser uma desculpa para falta de conhecimentos/materiais de leitura e pesquisa, nos dias atuais, já não é uma desculpa válida.

Já fui 'corrigido' por vários profissionais de saúde e estudantes de psicologia que nem sabiam do que estavam falando. É a realidade do Brasil para muitos. Nem todo mundo tem acesso aos bons profissionais e especialistas de autismo, infelizmente. Livros, estudos e pesquisas sobre autismo não substituem atendimento presencial, mas fazem muita diferença na construção do conhecimento (e autoconhecimento).

Muitas vezes, um papel serve só para esfregar na cara dos céticos; muitas vezes, garante que você tenha seus direitos respeitados. De todo jeito, é uma escolha que o autista e a família da pessoa precisam ter. É um absurdo que em pleno 2019, muitas pessoas estejam sem diagnóstico por causa de tabus, preconceitos, estereótipos, negação e medo de 'rótulos'. Diagnóstico não é rótulo, é orientação. Autismo não é doença. É condição neurológica, identidade. Ninguém deixa de ser autista. Negar o autismo só abre as portas para o charlatanismo.

Aos que tentam me corrigir e usam informações erradas, pode ficar tranquilo que meu conteúdo é alinhado com a comunidade autista internacional. O Brasil não é o único país com esse problema. Não subestimem a inteligência dos autistas (autismo é meu hiperfoco temporário) e guarde a opinião para si mesmo quando ninguém pede.

*Ben Oliveira é escritor, blogueiro e jornalista por formação. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.

Mais leituras sobre o assunto:

Vida de adulto — a descoberta tardia do autismo: https://medium.com/tismoo-biotecnologia/vida-de-adulto-a-descoberta-tardia-do-autismo-20bccad2dc65

Jovens adultos com autismo em risco significativo de depressão: https://autismo.institutopensi.org.br/noticias/jovens-adultos-com-autismo-em-risco-significativo-de-depressao/

Só descobri que tinha autismo depois de adulta: https://www.bbc.com/portuguese/geral-43549847

Tipos de autismo: André tem a condição e fez pós; já Carol mal sai de casa: https://vivabem.uol.com.br/noticias/redacao/2018/04/17/tipos-de-autismo-andre-tem-a-condicao-e-fez-pos-ja-carol-mal-sai-de-casa.htm 

Adultos convivem com o autismo sem saber: https://www.gazetadopovo.com.br/vida-e-cidadania/adultos-convivem-com-o-autismo-sem-saber-e3lpm5x6uftjmtiv09jsashu6/

Autismo na vida adulta: o que é preciso saber: https://neuro-conecta.com.br/autismo-na-vida-adulta-o-que-e-preciso-saber/

Palestra com a autista Julie Dachez, autora do livro A Diferença Invisível e Doutora em Psicologia Social: http://www.benoliveira.com/2019/01/palestra-autista-julie-dachez-autora-diferenca-invisivel-dra-psicologia-social.html

Diversidade Invisível: Assista a palestra com autista diagnosticada aos 35 anos: http://www.benoliveira.com/2018/12/assista-palestra-com-redatora-autista-diagnosticada-35-anos.html

Autismo: Livro de memórias escrito por mulher com diagnóstico tardio de Asperger: http://www.benoliveira.com/2018/08/autismo-livro-de-memorias-escrito-mulher-asperger.html

13 Livros sobre Autismo que poderiam ser traduzidos para o Brasil: http://www.benoliveira.com/2018/08/8-livros-sobre-autismo-que-poderiam-ser.html

Autismo: Adultos autistas, saúde mental e informações falsas: http://www.benoliveira.com/2018/08/autismo-adultos-autistas-saude-mental-informacoes-falsas.html 

A Diferença Invisível: Tirinha sobre Síndrome de Asperger e o preconceito: http://www.benoliveira.com/2018/08/a-diferenca-invisivel-tirinha-sindrome-asperger-preconceito.html

Autismo em mulheres: os custos da camuflagem do autismo: http://www.progene.ib.usp.br/autismo-em-mulheres-os-custos-da-camuflagem-do-autismo/

Por que eu fingi ser 'normal' – e outras mulheres com autismo também fingem: https://www.healthline.com/health/autism/how-women-camouflage-autism 

Camuflagem social em garotas no espectro autista: https://attwoodandgarnettevents.com/2018/11/22/social-camouflaging-in-girls-on-the-autism-spectrum-a-peer-reviewed-study-by-lizaan-schwartz-provisional-psychologist/

Habilidades de camuflagem social das meninas podem atrasar ou prevenir o diagnóstico de autismo: Estudo acrescenta evidência à crescente crença de que as ferramentas clínicas atuais não conseguem captar apresentações únicas de autismo em mulheres: https://www.sciencedaily.com/releases/2018/01/180104160813.htm 

Camuflagem linguística em meninas com transtorno do espectro do autismo: https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-017-0164-6

Diagnóstico de autismo atrasado em meninas devido à “camuflagem social: https://thefemedic.com/news/autism-diagnosis-delayed-girls-social-camouflage/

'Camuflagem social' pode levar ao subdiagnóstico do autismo: https://www.npr.org/sections/health-shots/2017/07/31/539123377/social-camouflage-may-lead-to-underdiagnosis-of-autism-in-girls 

Diferenças do cérebro e a relação com a camuflagem de autistas: https://www.spectrumnews.org/news/sex-differences-brain-hint-roots-camouflaging-autism/?fbclid=IwAR32lev0_BHa5RmdJejd2JsT1kTz29cjvFXrUI2hVOAVL7Mrt4qEkFpsaho

Minha vida de trás pra frente: A jornalista que se descobriu autista: https://amzn.to/2BQuka3


Síndrome de Asperger: uma luta diária contra a ignorância: “Imagine o que é viver fingindo e evitando sua própria personalidade, com a intenção de ser normal”, conta Cristina Paredero: https://brasil.elpais.com/brasil/2018/02/16/internacional/1518800699_733191.html?fbclid=IwAR3ibDDbil5tTQzoBdw5M3jsmtr_5lhImWRz4t9dkL-m7Bc1VGFwzzg5muI

Autista se forma em medicina em MT 20 anos após professora dizer que não seria alfabetizado: https://g1.globo.com/mt/mato-grosso/noticia/2019/01/24/autista-se-forma-em-medicina-em-mt-e-cria-projeto-de-inclusao-em-escolas-20-anos-apos-professora-dizer-que-nao-seria-alfabetizado.ghtml?fbclid=IwAR1HBJVnLBGVJuwa6SJXL8_LujfJWxCj-kdkzpbXcwAIkmjcY2EoRNiNgc0

Palestra sobre Neurodiversidade: A história esquecida do Autismo: https://www.ted.com/talks/steve_silberman_the_forgotten_history_of_autism?language=pt-br&fbclid=IwAR2RBOeWmDET6NI_OEPbYGUPkV-7WRNaB_ymR4isxj0Sm0B1y5hvu5rLRT4

Diagnóstico de autismo depois de adulto: https://sindromedeasperger.blog/2018/01/19/diagnostico-de-autismo-depois-de-adulto/?fbclid=IwAR3fFfFU3UNe8v8te4TWeUPJNJ2SC3QWx3lptaQ9olDl9Jd0JPNjOSFpTM8 

Como é ser mãe e ter autismo: https://www.sabado.pt/vida/detalhe/como-e-ser-mae-e-ter-autismo

Dupla Excepcionalidade – Síndrome de Asperger e Superdotação: https://sindromedeasperger.blog/2017/07/14/dupla-excepcionalidade-sindrome-de-asperger-e-superdotacao/

Psiquiatra desmente mitos sobre autismo e afirma: "Atrasa diagnósticos": https://gshow.globo.com/programas/conversa-com-bial/noticia/pedro-bial-promove-debate-sobre-autismo-e-psiquiatra-afirma-existe-um-deficit-de-formacao-na-area-medica.ghtml

A relação entre anorexia e autismo (artigo em inglês): https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-invisible-link-between-autism-and-anorexia/

Quando o diagnóstico de Asperger chega aos 40 anos: https://www.dn.pt/sociedade/interior/quando-o-diagnostico-de-asperger-chega-aos-40-anos-8825077.html

Os médicos disseram que por ser autista ela nunca poderia trabalhar; Hoje ela é advogada e ganhou prêmio como defensora da Neurodiversidade: https://www.deficienteciente.com.br/os-medicos-disseram-que-por-ser-autista-ela-nunca-poderia-trabalhar-hoje-ela-e-advogada.html?fbclid=IwAR1ehI-swX4f8CNktCL8oe0O4MDTpefyy3cpc76W7BeQBKYlVdHUUI3oa0E 

A aceitação como prática de bem-estar: https://autismoemtraducao.com/2016/02/25/a-aceitacao-como-pratica-de-bem-estar/

Autismo: Campanha Internacional de Autistas Tirando a Máscara: http://www.benoliveira.com/2018/07/autismo-campanha-internacional-autistas-tirando-mascara.html

Meu marido não entende as emoções: https://epoca.globo.com/vida/noticia/2014/04/meu-marido-bnao-entende-b-emocoes.html

Ter Asperger aos 50, sem saber: https://brasil.elpais.com/brasil/2016/02/17/ciencia/1455722948_814914.html

O autismo segundo o paradigma da neurodiversidade: https://autismoemtraducao.com/2015/09/17/autismo-sugundo-o-paradigma-da-neurodiversidade/

Brasil não tem ideia de quantos de nós são autistas. Até agora nenhum censo populacional se preocupou com essa contagem: https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2018/04/serie-adultos-autistas-onde-eles-estao-parte-1

A maior parte dos psiquiatras nunca teve qualquer formação sobre o espectro do autismo: https://www.dn.pt/portugal/interior/servicos-de-saude-sem-resposta-para-adultos-autistas-5457831.html

Adultos contam sobre descoberta tardia de Asperger: “É apenas uma forma diferente de funcionar”: http://www.portalsingularidades.com.br/2018/01/11/diagnostico-tardio-de-asperger/

A importância da reapropriação da palavra Autista: https://autismoemtraducao.com/2015/01/07/a-importancia-da-reapropriacao-da-palavra-autista/

Marcadores de riscos para suicídio em adultos autistas (artigo em inglês): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6069847/

Novo estudo sobre suicídio entre autistas: https://www.smh.com.au/healthcare/autistic-people-dying-at-twice-rate-of-general-population-new-study-20190225-p5105t.html

Joyce diagnosticada aos 21 anos: https://g1.globo.com/como-sera/noticia/2019/02/23/tem-diferenca-descubra-o-mundo-de-joyce-rocha.ghtml

Estereótipos impedem que mulheres com autismo se revelem: https://exame.abril.com.br/estilo-de-vida/estereotipos-impedem-que-mulheres-com-autismo-se-revelem/

Resumo Informativo O Que É Síndrome de Asperger: https://sindromedeasperger.blog/2018/02/05/resumo-informativo-o-que-e-a-sindrome-de-asperger/