A internet e as redes sociais se tornaram ótimas ferramentas para troca de informações e socialização, especialmente para autistas e familiares. Do outro lado do computador ou do celular, quase ninguém percebe algumas das dificuldades que temos na comunicação. Nos últimos anos, a mídia tem focado em familiares de autistas e nos desafios de crianças, mas pouco se comenta sobre a vida de autistas adultos.
O desinteresse em abordar e pesquisar a vida adulta de autistas só revelam um pouco do preconceito tão forte na sociedade e da necessidade de políticas que protejam os direitos de autistas, especialmente daqueles que passaram a vida inteira sem diagnóstico e têm dificuldade de encontrar profissionais que entendam do assunto. Pessoas com Síndrome de Asperger com diagnóstico tardio na fase adulta são invisíveis para muitos profissionais de saúde e, muitas vezes, precisam se contentar com diagnósticos errados, subdiagnósticos e/ou passar a vida inteira sem um diagnóstico.
Como aspies não têm limitação intelectual nem atraso de fala, muitos passam despercebidos em salas de aula, consultórios de médicos e de psicólogos. Conseguir um diagnóstico formal não é um favor, é um direito do autista, que não tem sido respeitado no Brasil e em diferentes países!
Embora a distinção entre autismo leve e Síndrome de Asperger não exista mais, enquanto o diagnóstico de alguns autistas acaba sendo mais comum na infância; por conta das dificuldades de encontrar profissionais que tenham experiência com Aspergers, outras pessoas levam anos até encontrar um profissional que entenda do Transtorno do Espectro Autista e dê o diagnóstico correto.
Qual é o perigo disso? Autistas adultos estão mais suscetíveis ao suicídio do que adultos não-autistas, o que pode se tornar um agravante quando a pessoa não entende porque é diferente dos outros, não tem consciência dos comportamentos autísticos e não faz ideia de que existem outras pessoas passando por questões parecidas diariamente.
O medo do futuro, a ansiedade e o foco nos detalhes também podem trazer preocupações com assuntos que não provocam o mesmo estresse nos outros. Como o autista gosta de padrões, ordem e repetições, às vezes, o mundo pode parecer muito confuso. Nessas horas, o hiperfoco ajuda a aliviar um pouco da ansiedade. Muitos autistas lidam com a culpa de serem diferentes, por isso é importante evitar a comparação ou expectativa de que um autista precise agir como um não-autista.
Além dos atrasos em conseguir um diagnóstico formal de autismo, das dificuldades de receber apoio, as limitações de saúde física e mental e a alta taxa de desemprego em autistas também estão relacionadas às taxas de suicídio. Por exemplo, um autista com diagnóstico pode ter dificuldade de inserção por causa do preconceito e um sem diagnóstico por não ser tão social como as pessoas esperam, dependendo do cargo.
Alguns autistas adultos podem lidar com estresse, ansiedade e depressão no dia a dia que podem piorar de acordo com as sobrecargas sensoriais, dificuldade de socialização (amizade, relacionamento amoroso e sexual) e falhas de inclusão (educação, mercado de trabalho). Os grupos de autistas acabam servindo como espaço para trocas de experiências tanto positivas quanto negativas e mesmo diante das diferenças de personalidades, limitações e outras condições associadas, a internet ajuda com a questão da identidade: pertencimento e autoestima.
Porém, existem questões diárias que podem influenciar nossa autoestima e também a saúde mental. As notícias e informações falsas sobre autismo espalhadas em grupos, páginas, sites sem credibilidade e jornais, por exemplo.
Mesmo sabendo que o Transtorno do Espectro Autista é uma condição para a vida (sem cura), muitas pessoas compartilham informações sobre tratamentos sem nenhuma comprovação científica – em alguns casos, existem pessoas lucrando com produtos proibidos que podem colocar a vida de autistas em perigo. Como outras coisas que chegam atrasadas no Brasil, informações que foram desmentidas em outros países são espalhadas por ingenuidade e/ou falta de conhecimento.
Durante muitos anos, acreditaram que autistas não tinham empatia; a verdade é que autistas podem sentir até demais. Imagine como é ser bombardeado semanalmente com informações erradas e saber que não importa o quanto você compartilhe informações corretas, quase sempre vão existir pessoas acreditando em notícias falsas.
Pelo mundo todo, a discussão sobre ética e autismo precisa acontecer. Tão importante quanto levar conscientização sobre autismo, é dar abertura para que autistas compartilhem suas experiências e tentar mostrar o outro lado da história, não só a visão externa.
No dia 31 de julho de 2018, um estudo foi publicado sobre os marcadores de riscos de suicídio em adultos autistas e entre os fatores estão a camuflagem (se comportar temporariamente como um não-autista, o que pode provocar burnout (esgotamento) / algo que muitos profissionais nem fazem ideia de que alguns autistas são capazes de fazer e também influencia nos números maquiados do autismo que são bem maiores do que os divulgados) e as necessidades de apoio não atendidas.
Aos poucos, autistas estão contando suas histórias, escrevendo livros, participando de palestras, gravando vídeos, mas para que a inclusão real aconteça, é preciso que o preconceito se quebre e as pessoas entendam que a aceitação vem da consciência de que somos diferentes.
Se profissionais da saúde e da educação e pesquisadores escutassem autistas, quem sabe eles teriam uma visão mais realista sobre a condição, não só aquela descrita em materiais desatualizados e entenderiam que alguns comportamentos fazem parte do autismo e não são um vilão; o verdadeiro vilão é o preconceito.
Por isso, tão importante quanto terapias, também é focar no bem-estar, felicidade e autoestima do autista.
Indicações de leitura:
Risk markers for suicidality in autistic adults
Suicide and autism
Quatro mitos sobre o autismo
O que as notícias ruins estão fazendo com a nossa cabeça
Ansiedade: um sério problema no autismo
5 Motivos para Ler O Que Me Faz Pular (Naoki Higashida)
Quais são os direitos do autista?
Profissionais de autismo – O desafio de lidar com autistas fora do consultório
Médicos autistas – Milhares em um milhão
O autismo na 3ª idade: um diagnóstico depois dos 70 anos
Síndrome de Asperger: uma luta diária contra a ignorância
A Diferença Invisível: Tirinha sobre Síndrome de Asperger e o preconceito
Autismo: Campanha Internacional de Autistas Tirando a Máscara
Autismo: Aspergers não existem mais?
Autism in the workplace: 'Always thought you were a bit weird'
Cartilha Direitos da Pessoa com Autismo (OAB)
Altas habilidades, autismo ou ambos?
New method aims to quantify ‘camouflaging’ in autism
Seeking precise portraits of girls with autism
Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study
Autistic people at greater risk of becoming homeless – new research
Mary e Max: Adulto autista, solidão e amizade
Síndrome de Asperger: Camuflagem social não é cura
O Cérebro Autista – Temple Grandin e Richard Panek
Autismo: Problema de representatividade na ficção ou no mundo real?
Síndrome de Asperger: Adam, adulto com autismo e os relacionamentos
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Por que é mais difícil identificar os sintomas do Transtorno do Espectro do Autismo em mulheres?
Os diferentes aspectos da comunicação da pessoa com TEA
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Estudos de prevalência sobre o Autismo
Autistas e a vida em comunidade
Diagnóstico não é rótulo…
O que é autismo?
Os perigos que existem na escola
Autismo e inclusão escolar
The missing generation
Criança escreve poema contando perfeitamente como é viver com autismo
Childhood bullying can cause lifelong psychological damage
*Ben Oliveira é escritor, blogueiro e jornalista por formação. É autor do livro de terror
Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem
Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no
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