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Neurodiversidade: Autismo não só biológico ou só identidade social

A Neurodiversidade dá um tiro no pé ao tratar o autismo como algo meramente social (identidade social), ignorando as particularidades neurobiológicas de CADA autista. Mas o extremismo científico também erra ao ver como algo meramente biológico, ou até mesmo patológico.


O ideal seria ver o melhor dos dois mundos, algo impossível diante da polarização. Todo mundo sai perdendo.

É utopia esperar que a sociedade vá se adequar completamente aos autistas, especialmente porque cada autista pode ser completamente diferente do outro. O ambiente adaptado para um autista, é o ambiente desadaptado para o outro – isso entre os próprios autistas.

Enquanto as pessoas continuarem tratando o autismo como algo 'universal', ignorando as especificidades, esse debate não vai para frente.

O Asperger que não precisa interagir com os outros, não precisa trabalhar, não precisa fazer nada que o tire da zona de conforto, talvez não sinta muita dificuldade em viver em um mundo não adaptado. Mas não é a re…

Guerra contra o MMS: Substância proibida e crimes contra a saúde pública

Nesta sexta-feira, 26 de abril de 2019, a Anvisa divulgou uma notícia em seu site alertando sobre o MMS (Miracle Mineral Supplement), um produto proibido no Brasil e em vários países, mas que é comercializado de forma ilegal e alega curar inúmeras condições, entre elas o autismo – condição neurobiológica para a vida, ou seja, não é doença nem tem cura.


No mês de abril, lancei no meu blog uma campanha contra tratamentos sem evidências científicas para autismo. Apesar de não ter apoio financeiro, consegui fazer a campanha circular no Facebook entre pessoas no espectro autista, familiares de autista e até mesmo alguns profissionais que atuam na área.

Como alguém diagnosticado com Síndrome de Asperger (atualmente englobada dentro do Espectro Autista), fazia tempo que eu gostaria de falar sobre como esses pseudotratamentos podem ser perigosos. Usando meu conhecimentos, acabei mergulhando em vários estudos, pesquisas, sites de notícias, associações internacionais de autismo e organizações alertando sobre os perigos.

O que muita gente não sabe? No Brasil, faltam alertas e a fiscalização é bem fraca, fazendo com que ativistas autistas, familiares que apoiam a causa do autismo e profissionais de saúde fiquem sobrecarregados tentando alertar as pessoas sobre o assunto.

O que deveria acontecer? A Anvisa, Ministério da Saúde e organizações de Médicos, Nutricionistas e demais áreas de profissionais da saúde deveriam ter páginas alertando sobre os perigos e tratamentos sem evidências científicas, para que pais de autistas não sejam enganados e não gastem o dinheiro com procedimentos que, além de não darem resultados, podem ser perigosos.

Diante desta situação, a pergunta que eu me faço é a seguinte: a quem interessa essa falta de informação? As informações sobre pseudotratamentos e pseudociência no mundo do autismo deveriam ser facilmente encontradas, mas não é o que acontece no Brasil; diferente da realidade em países, como Estados Unidos, Inglaterra e Canadá.

Assista ao vídeo da Anvisa alertando sobre o MMS:



Existe uma indústria do autismo?


Nos últimos anos, a indústria do bem-estar tem ganhado espaço promovendo dietas sem glúten (ainda que muitas pessoas não precisem), vitaminas e minerais, tratamentos alternativos sem comprovação científica (disfarçados de outros nomes), entre uma série de protocolos e tratamentos que, além de não cumprirem o que prometem, dão prejuízos que vão além do financeiro, como sequelas e mortes. Muitos desses tratamentos são considerados sem evidências científicas em vários países, mas são validados em países, como o Brasil.

Moramos em um país que imita e importa vários hábitos e tratamentos. O mundo do autismo não está livre do charlatanismo, pelo contrário. No livro Outra Sintonia: A história do autismo, os jornalistas John Donvan e Caren Zucker alertam sobre os inúmeros tratamentos ao longo da história do autismo e como muitos deles não tinham qualquer fundamento; começando, é claro, pela psicanálise e várias divagações sem pé nem cabeça sobre o autismo.

Embora haja uma preocupação genuína sobre a psicanálise, pois em alguns países, como o Brasil e a França, onde ela ainda é adotada para tratamentos de autistas, embora não tenha nenhuma recomendação e muitos consideram-na uma pseudociência, creio que temos problemas mais preocupantes no momento.

O brasileiro adora uma pseudociência. Não vejo problema algum em que busca tratamentos alternativos, desde que esses tratamentos não prometam curas impossíveis. No país, vejo que os perigos dos pseudotratamentos ainda não são levados a sério como deveriam...

Quando pessoas abandonam quimioterapia e substituem por vitaminas e minerais; quando pessoas com AIDS abandonam os remédios e optam por homeopatia; quando pais de autistas optam por produtos perigosos, proibidos e corrosivos para 'curar o autismo', em vez de ir atrás de profissionais éticos; vejam bem, eu poderia ficar dias escrevendo e ainda não teria tempo suficiente para relatar tantos problemas relacionados aos tratamentos alternativos e como muitas pessoas são induzidas a abandonar remédios testados/tratamentos sérios por substâncias e métodos sem comprovação científica.

Campanha contra o MMS iniciou há anos


Embora só agora tenha ganhado mais destaque na mídia, a Campanha contra o MMS no Brasil começou há anos. Familiares de autistas e autistas têm se mobilizado para espalhar informações de qualidade. Graças aos anos de desinformação, muitos pais de autistas ainda acreditam que o autismo é uma doença e que tem cura: duas informações que poderiam ser corrigidas com uma rápida pesquisa no Google.

O autismo não é visto como doença e o simples fato de estar no CID e DSM não o caracteriza como tal. Da mesma forma, encontrar uma cura para o autismo, pressupõe-se tantas mudanças que poderia fazer uma pessoa se transformar em outra, literalmente, afinal, nossas sensibilidades sensoriais moldam nossa maneira de perceber o mundo. Conheço inúmeros Aspergers que não tomariam uma cura se existisse. Assim como existem pessoas que desejam secretamente.

Eu vejo uma ingenuidade sobre o que é o autismo e a dificuldade de distinguir a condição neurobiológica diversa das comorbidades e dos inúmeros efeitos colaterais de remédios (fatores que são desconsiderados por profissionais desatualizados). O autismo por si só não é um bicho de sete cabeças, embora existam vários tipos e subtipos, porém, há uma imensa dificuldade das pessoas entenderem porque autistas gostam de comportamentos repetitivos, interesses restritos e são hipersensíveis/hiposensíveis aos estímulos sensoriais – para essas pessoas, recomendo mais leitura de materiais produzidos por autistas, desde livros e artigos até vídeos, podcasts e entrevistas.

Embora a campanha contra o MMS tenha ganhado tração graças à mobilização da Andréa Werner (Lagarta Vira Pupa) e também por causa da Campanha Contra Charlatanismo do Autismo aqui do blog, não é de hoje que a comunidade autista está alertando sobre os perigos de substâncias como o MMS que, aliás, não são perigosas só para autistas, mas para qualquer ser humano e alegam curar dezenas de doenças.



Uma das administradoras de uma das maiores páginas sobre autismo e Síndrome de Asperger do Brasil, desde 2012, Meri Sandra utilizava as redes sociais, grupos e blogs para levar informações para familiares de autistas e pessoas no espectro autista. Graças a participação de pessoas como a Meri, Amanda Paschoal e outros ativistas, impediram a vinda da Kerri Rivera no Brasil, autora do livro Curando Os Sintomas Conhecidos Como Autismo e promotora de tratamentos falsos para autismo.

Leia também: Uma história de horror: autismo, MMS e o protocolo CD

Confira um trecho do comentário feito pela Meri:


“Acho que sem a sua Mobilização e da Andréa a coisa não ia para frente. Fico muito feliz com que vocês conseguiram em pouco tempo. Me lembro em 2012 quando vi no meu feed a foto de cocô de uma criança com pedaço do intestino e a mãe dizendo que era "verme". Me lembro que essa mãe criou um Grupo como se fosse de apoio a autismo e ensinava o protocolo e as coisas eram tão pesadas que saí do grupo dela e tudo que ia ler sobre MMS me assustava. 

Relatos em fóruns de mães onde crianças tinham pavor de banho, medo de dormir e acordar com troço enfiado no popo, restrição alimentar aumentada e cólicas intestinais. Aquilo era filme de terror. Mas terror vendo mães que apoiavam dizer que todos esses efeitos ruins eram benéficos... 

Com aumento de mães naquela época já fazendo tal protocolo me veio a necessidade de informar sobre os riscos... E mais ainda quando tal mãe propagadora de MMs anos depois virou tradutora do livro que promete cura. E as mães desesperadas passaram comprar tal livro... 

Vi belamente um grupo de autistas dispostos a articular contra palestras de Kerri no Brasil. Vi um grupo lindo de autistas, familiares e amigos criando a pagina Anti MMS /CD - Brasil. E agora fechar com chave de ouro a Andréa e você criando essa mobilização e articulação maravilhosa e cheia de informações contra esses tipos de tratamentos falsos que só causam mal e finalmente uma atuação considerável da Anvisa, depois de anos a gente se queixando e não sendo ouvidas.

Minha admiração a vocês”


Denunciar para quem?


Alguns profissionais da saúde, da área de direito e autistas ativistas também se envolveram na campanha contra o MMS há mais de quatro anos. Para citar alguns nomes, a psicóloga Adrianna Reis, a advogada Adriana Monteiro e as autistas ativistas Rita Louzeiro, Adriana Torres e Fernanda Santana (integrantes da ABRAÇA – Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo).


Delegado pede que pais não tenham medo de denunciar quem vende MMS 

Em 2017, a ABRAÇA lançou a campanha Sou Autista, tenho direito ao meu próprio corpo, cuja proposta foi de lembrar como a sexualidade do autista ainda é considerada um tabu, mas também para lembrar que a não aceitação do autismo leva muitas pessoas a tratamentos radicais sem evidências científicas que foram proibidos em vários países e podem afetar a saúde física e mental do indivíduo no espectro autista.

A Campanha contra o MMS também ganhou força graças ao apoio da Samia Bomfim. Quando se trata de crime contra a saúde pública – este é o nome da ação do MMS em vários países –, não podemos ficar omissos nem fechar os olhos. Tenho colegas que não são ativistas, como a blogueira Calinca Alcantara (Rivotrip) que fez a parte dela de alertar. Muitas pessoas têm medo de se envolverem, têm medo dos perigos, mas para essas pessoas, eu só posso lembrar da frase do Albert Einstein:

“O mundo é um lugar perigoso de se viver, não por causa daqueles que fazem o mal, mas sim por causa daqueles que observam e deixam o mal acontecer”

Somente neste ano, a Anvisa se posicionou de forma direta sobre o MMS. Um trabalho que deveria ser feito há anos, como a Food and Drug Administration (FDA) fez, uma agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos. Além de faltar fiscalização do MMS em sites de comércio eletrônico e redes sociais, é inaceitável saber da existência de profissionais de saúde e naturopatas recomendando o produto PROIBIDO em inúmeros países, inclusive o Brasil.


O MMS foi proibido só em 2018 no Brasil pela Anvisa, mas em outros países, o produto foi proibido há anos. Em 2019, a Amazon, outras livrarias e lojas online começaram a remover o livro da Kerri Rivera do catálogo, trabalho que deveria ter sido feito há anos. Só agora a mídia e as lojas estão abrindo os olhos para os perigos dos pseudotratamentos. Alguns dos defensores do produto, muitas vezes, são pessoas que inventaram conspirações contra a indústria farmacêutica e alguns são manipuladores e não se importam com as consequências do uso, como sequelas e mortes.

“A Anvisa também está alertando as Vigilâncias Sanitárias dos estados e municípios para que fiscalizem o comércio irregular dessa substância com indicações terapêuticas. Essa prática é uma infração sanitária, sujeita a multa. Além disso, é um crime contra a saúde pública, de acordo com o Código Penal [...] A ação conjunta entre a Anvisa e a sociedade permite que a Agência atue de forma mais rápida, garantindo a segurança e a proteção das pessoas” – trecho da nota da Anvisa, publicada no dia 26 de abril de 2019

Existem grupos fechados no Facebook que incentivam o uso do MMS pelo mundo todo e alguns estão sendo fechados após inúmeras denúncias. Vale lembrar que não é só papel dos órgãos de saúde, mas também responsabilidade ética de profissionais que atuam na área e da mídia de alertar a população e prestar o serviço de utilidade pública, bem como dos órgãos judiciários.

Para encerrar este texto, gostaria de lembrar algumas coisas. No mundo do autismo, seja no Brasil ou em outros países, existe uma disputa de narrativas. Muitas pessoas lutam pela causa do autismo, mas ironicamente, difamam pessoas no espectro autista para tentar nos silenciar; nos acusam de comprar laudos, entre outras baboseiras que só alguém muito inexperiente no autismo poderia alegar. Nem sempre é por ingenuidade, muitas vezes é por má fé mesmo, em uma tentativa desesperada de salvar seus interesses comerciais e segundas intenções.

Diversas páginas de autismo apoiaram a campanha contra o charlatanismo (incluindo tratamentos falsos como o MMS), porém, é preciso mais do que isso. É preciso que o poder público seja mobilizado e atitudes sejam tomadas.

As denúncias contra o MMS no Brasil começaram há anos. Eu só entrei no mundo do autismo faz pouco tempo (dois anos), mas sempre que vejo injustiças, eu alerto. Nunca me omiti, mesmo vendo situações que outras pessoas preferem ignorar e/ou manter o silêncio.

A comunidade autista brasileira e a internacional têm alertado há anos sobre pseudotratamentos, enquanto muita gente se dá ao luxo de ficar em silêncio no Brasil.

PS: O MMS é só a cereja do bolo. Existem outros tratamentos sem evidências científicas que foram derrubados há ANOS e não são denunciados no Brasil, mesmo sendo alertados pela FDA e pelas ASSOCIAÇÕES INTERNACIONAIS de AUTISMO.

Muitos não fazem a metade do que fazemos, mesmo com nossas limitações e exaustões do espectro autista (Burnout), mas querem julgar e transformar em uma competição patética e narcísica. Competição de holofote.

Existe um site em inglês que divulga novidades do mundo do autismo: Spectrum News. Já recomendei várias vezes: aprenda inglês (ou aprenda usar tradutor). Eles alertam sobre pesquisas e tratamentos DUVIDOSOS/SEM COMPROVAÇÃO CIENTÍFICA.

No Brasil, ainda temos muito chão pela frente. Além de não existirem sites que alertam sobre tratamentos duvidosos de autismo, ainda existe muito comércio ilegal e profissionais de saúde promovendo serviços e tratamentos sem evidências científicas para autismo através das redes sociais e internet. Que os conselhos de Medicina, Nutrição e demais áreas profissionais de saúde possam fazer um melhor trabalho de fiscalização e que a Anvisa possa atuar de forma mais ativa e menos passiva na fiscalização do comércio ilegal, produção e distribuição do MMS.

Quem puder, leia e compartilhe o texto. Existem várias lojas online vendendo ilegalmente o produto no Brasil.

Eu disse que não seria silenciado.
***
O Brasil erra e muito na divulgação de informações de qualidade. Os avisos sobre pseudotratamentos de autismo deveriam estar em várias páginas: não é o que acontece.

Muitas pessoas ficam com dúvidas. Me enviam perguntas sobre tratamentos que foram derrubados há anos. De quem é a culpa? É uma culpa coletiva. Cada um pode fazer sua parte.

*Ben Oliveira é escritor, blogueiro e jornalista por formação. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle



Para saber mais sobre o assunto:

Autismo: Fraudes, Esquemas, Crimes e Silenciamento dos Adultos Autistas 

Autismo: Ética e a responsabilidade com o bem-estar dos autistas 

“Antídoto” para o autismo é vendido livremente na internet. Cadê a ANVISA? 

Autismo: Despreparo Profissional e o Bingo dos Diagnósticos Errados 

História do Autismo: Conhecer erros do passado e não repeti-los no presente 

Autismo: Ética, Conhecimento e Tratamentos Controversos 

Autismo: Alerta sobre Tratamentos Sem Comprovação Científica 

Saiba como identificar as fake news na área de saúde 

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