Autismo: 10 Problemas na busca do diagnóstico de Síndrome de Asperger para adultos

Síndrome de Asperger. Muitas pessoas nunca ouviram falar e se ouviram, provavelmente tem uma visão quadrada do assunto. Um diagnóstico de autismo pode fazer toda diferença na vida de uma criança e adolescente, mas e quando se tratam de adultos e idosos?

Muitas pessoas passam a vida sem a noção de que estão no espectro autista. Alguns aprenderam a se adaptar muito bem, outros, nem tanto. Se você me perguntar se vale a pena buscar o diagnóstico de Síndrome de Asperger na vida adulta, minha resposta será: depende.

Ter um diagnóstico tardio pode ser uma experiência libertadora para alguns, mas pode não ser uma experiência tão agradável para outros. De todo jeito, descobrir na vida adulta algo que outras pessoas descobriram desde a infância pode ser uma barra. Algumas pessoas podem precisar de acompanhamento terapêutico, outros, ficam presos na negação.

Acredito que é uma decisão pessoal. Ninguém deve se sentir pressionado a buscar um diagnóstico que não quer na vida adulta (na infância e adolescência, acredito que os pais são responsáveis, pois pode refletir na autonomia e futuro dos filhos), mas existem casos em que a pessoa pode ter sua vida prejudicada, já que o autismo influencia a questão social, o que inclui a convivência na família, relacionamentos amorosos, amizades, a educação e o emprego.

O diagnóstico é um direito e a pessoa deve ir atrás se julgar necessário. Porém, existem alguns problemas recorrentes no Brasil e em inúmeros países quando se trata da jornada do diagnóstico da condição do espectro autista na vida adulta.

Antigamente, circulavam poucas informações sobre autismo. Atualmente, além de termos mais materiais produzidos por profissionais, as pessoas também podem contar com inúmeros conteúdos produzidos por pessoas no espectro autista, o que ajuda a quebrar um pouco dos preconceitos, estigmas e tabus.

Quem me acompanha, sabe que o meu diagnóstico formal só veio aos 29 anos, mas que eu já sabia desde os 27 anos (autodiagnóstico). O autodiagnóstico não serve para fins formais, mas em questão de autoconhecimento pode fazer muita diferença. Existem inúmeros adultos que não vão atrás de um diagnóstico formal. Eu poderia não ter ido atrás do meu? Talvez. Se eu acho importante que a pessoa vá atrás de um diagnóstico? Depende.

Existem inúmeros pontos para refletir, entre eles: o constrangimento de ser atendido por profissionais sem conhecimento do assunto, a descrença das pessoas próximas, falta de apoio emocional e de como em muitos casos, os direitos do autista funcionam só no papel – o que não quer dizer que a pessoa não possa ir atrás, se julgar necessário.

Confira 10 problemas que adultos no espectro autista enfrentam na jornada do diagnóstico:

1) Falta de experiência dos profissionais com pacientes adultos no espectro autista

A falta de capacitação sobre a variedade do espectro autista faz muitos profissionais desatualizados terem uma visão que não corresponde à realidade de autistas adultos. Assim como os comportamentos de um adulto com TDAH não são os mesmos de uma criança com TDAH, o mesmo acontece com pessoas no espectro autista.

Ao longo da vida, desenvolvemos vários mecanismos de compensação (e máscaras) e existem inúmeros fatores que influenciam se 'parecemos' mais autistas ou menos aos olhos de quem não entende do assunto e/ou de quem não tem experiência: estresse, estratégias de compensação, personalidade, vivências, hiperfocos (um autista que tenha hiperfoco mais social pode ter mais facilidade em entender a comunicação), inteligência (autistas com superdotação/altas habilidades podem ter mais facilidade de adaptação) etc.

Falta bom senso no Brasil. Muito profissional com comportamento antiético na internet. O que você faz fora do consultório também respinga na sua imagem, tá?

Assim como muitos profissionais estão desatualizados, sempre aparece algum estudante de algum curso da área de saúde que entende o básico do assunto para 'tentar te corrigir', mesmo quando eles não fazem ideia do que estão falando. Além de ser uma situação chata, mostra o quanto as graduações precisam melhorar a parte de conteúdo sobre o espectro autista.

2) Falta de apoio emocional e comorbidades

Muitos autistas sem diagnóstico quando vão atrás de um diagnóstico formal já têm suas próprias bagagens. Alguns tiveram diagnósticos errados ao longo da vida, outros, tiveram subdiagnósticos (condições que são associadas ao autismo), como depressão e ansiedade, para não citar tantas outras.

A falta de apoio emocional pode piorar a situação para muitos. Muitas pessoas no espectro autista não gostam de mentiras e têm dificuldade com o ato, então, pode ser bem desconfortável a experiência dos outros julgarem o que não conhecem.

Subconscientemente, pessoas que não entendem de autismo praticam gaslighting com autistas, fazendo parecer que eles estão inventando seus comportamentos que fazem parte da condição do espectro autista.

Então, se a pessoa já está fragilizada por causa da depressão, ansiedade, pânico (etc.), não ter apoio das pessoas ao redor pode tornar o processo mais complicado ainda, especialmente se ela faz acompanhamento com psicólogo e psiquiatra, mas os profissionais não têm conhecimento suficiente sobre o espectro autista, reforçando a narrativa de que a pessoa está procurando problemas onde não existe.

3) Você não vai virar outra pessoa

O diagnóstico é um norte na vida da pessoa. Buscar um diagnóstico não significa que a pessoa vai deixar de ser quem ela é; pelo contrário, ela pode se aproximar de quem realmente é. Nem todo mundo gosta de se encarar como é: aceitar suas limitações e habilidades; porém, as faltas de autoaceitação e de autopercepção podem atrapalhar o desenvolvimento da pessoa. Como você vai buscar mais autonomia se não sabe quais são suas dificuldades?

Parece algo tão intuitivo, mas este exercício de autoanálise não é feito por muitas pessoas. E na falta da autopercepção, mesmo que a pessoa não consiga um diagnóstico formal, os testes e consultas podem ajudá-la a compreender melhor a si mesma. O livro A Diferença Invisível foi fundamental no meu processo de autodescoberta e me levou a inúmeras leituras sobre o autismo.

4) O preconceito é maior do que você imagina

Você consegue imaginar um autista sofrendo preconceito de outros autistas? E preconceito de pais de autistas? Quem sabe de profissionais da área de saúde, médicos e psicólogos? Não? Pense duas vezes.

Eu e muitos autistas fomos alvos de preconceito, mas não somos os únicos: é um problema que acontece em inúmeros países. “Você não parece autista” é uma das frases mais escutadas por pessoas no espectro autista; mesmo muitos familiares de autistas sabendo que não é fácil escutar, existe uma mania desnecessária de comparar autistas.

“Se você faz tal coisa e meu filho não faz, quer dizer que você está mentindo”. Não. Quer dizer que somos diferentes. Não existem duas pessoas iguais com Síndrome de Asperger. Não há motivo para comparar dois autistas, levando em conta a diversidade do espectro autista. O que um autista pode ter facilidade, o outro pode ter dificuldade; o que provoca desconforto e crise em um autista, pode ser tranquilo e prazeroso para outro, entre inúmeras variações.

5) Panelinhas existem até mesmo entre autistas

As pessoas ficariam surpresas com a quantidade de grupos de autismo que existem em redes sociais, páginas administradas por pessoas no espectro autista e contas nas redes sociais. Por causa do preconceito, muitas pessoas têm uma visão errada sobre autistas, mesmo autistas leves. Na visão de muitos, somos completamente inacessíveis, não temos amigos, não temos parceiros românticos, só queremos ficar em casa, não queremos trabalhar etc.

As experiências em grupos podem ser gratificantes, mas também podem aumentar a solidão. Se dois autistas podem ser bem diferentes, sempre vão ter as pessoas que se aproximam por afinidades e se repelem por divergências.

Minha busca pelo diagnóstico foi reforçada graças ao apoio de alguns grupos. Eu já tive a experiência tanto como participante, como moderador de grupos de autismo: lidar com tantas informações, confusões e dúvidas pode ser desgastante.

Reforço aqui a necessidade de se amar e de se aceitar como é. Se mesmo entre os neurotípicos (não-autistas) podemos ficar desconfortáveis, entre outras pessoas no espectro autista isso também acontece por inúmeros motivos.

Então, muitas pessoas têm um choque inicial nos grupos: algumas encontram pessoas que passam pelas mesmas situações e se identificam, fazendo com que elas fiquem motivadas na jornada do diagnóstico de autismo na vida adulta; enquanto, existem os que participam dos grupos e ficam desmotivados por não sentirem afinidade pelas vivências e experiências dos outros. Como eu ressaltei, não existem dois autistas iguais, então, é perfeitamente normal se sentir deslocado.

6) Invasão de privacidade

Uma vez que você se abre sobre o seu diagnóstico, especialmente no caso de pessoas que produzem conteúdo, como eu (prazer, sou blogueiro, escritor e jornalista), muitas pessoas se sentem no direito de opinarem, mesmo que elas não tenham qualquer grau de intimidade.

Então, as coisas podem ficar uma loucura. Revelar ou não um diagnóstico é uma decisão pessoal. No meu caso, eu só revelei o meu diagnóstico porque já estava produzindo conteúdo sobre autismo há um tempo.

Ir atrás de um diagnóstico formal foi importante para mim, pois desde que revelei minha condição de autista, muitas pessoas desconfiaram; alguns disseram que eu estava mentindo, que eu não poderia dizer que era autista sem ter um papel, outros, que eu não poderia escrever sobre o assunto.

Ter um pouco de curiosidade é normal, mas algumas pessoas ficam tão curiosas que querem saber tudo, como foi a infância, a adolescência e por aí vai. Se a pessoa dá permissão para perguntar é um cenário; quando a pessoa não quer falar sobre o assunto, os outros precisam respeitar.

Alguns autistas são ativistas e abrem o perfil para todo mundo, mas nem todos autistas são assim e ninguém gosta de ter sua privacidade invadida. Para remediar esse cenário, eu criei a página da Autísticos e reforcei para que as pessoas parassem de me adicionar no perfil pessoal e interagissem através da página de autor/do blog no Facebook.

Eu sempre tento passar algumas das minhas experiências, não porque eu acho que irei ajudar todo mundo: não vou, até porque todos autistas são diferentes e minhas vivências podem ser completamente diferentes de outros Aspergers e pessoas no espectro autista – eu tenho determinada autonomia, moro sozinho em uma cidade longe dos meus pais, trabalho por conta própria como escritor independente e blogueiro etc.

7) As pessoas têm uma percepção errada sobre você

Para muitos, um diagnóstico de autismo na vida adulta pode ser um choque. Quanto mais você conhece sobre si mesmo, mais você percebe que os outros têm uma visão superficial sobre seus comportamentos e quem você realmente é. Muitas pessoas julgam suas experiências como se te conhecessem melhor do que você mesmo.

As máscaras são mecanismos de sobrevivência e adaptação. Muitos autistas sem diagnósticos aprendem a imitar não-autistas como uma forma de lidar com menos preconceito e bullying. Então, quando estamos com determinados amigos, até o nosso jeito de falar pode mudar, mas isso não é algo exclusivo de pessoas no espectro autista, o ser humano é um ser social e servimos como espelhos uns dos outros.

Autistas com autoestima saudável sofrem preconceito em dobro. Muitas pessoas acham que precisamos nos sentir mal e esquecem que as pessoas reagem de forma diferente. Para muitos, o diagnóstico pode ser algo positivo: não se trata de romantizar o autismo, mas de encontrar respostas e ter ferramentas para melhorar a qualidade de vida.

8) Preconceito no mercado de trabalho

Muitas pessoas no espectro autista sofrem com preconceito no mercado de trabalho. Em muitos casos, com algumas adaptações, a pessoa pode ter uma jornada com mais qualidade de vida. Por exemplo, se a pessoa tem hipersensibilidade auditiva, ela pode ficar em uma mesa distante do barulho e/ou usar fone de ouvido; se tem hipersensibilidade luminosa, em um lugar com iluminação adequada; se tem dificuldade de falar no telefone, substituir por comunicação em aplicativos etc.

As empresas saem perdendo tanto em questão de diversidade e inclusão social, quanto em questão de valorizar características de pessoas no espectro autista, como organização, hiperfoco, pontualidade, respeito às regras, dificuldade para mentir, entre outras. Infelizmente, ainda há um longo caminho pela frente quando se trata de Neurodiversidade e inclusão, especialmente no Brasil.

Muitas pessoas acham que pessoas no espectro autista não trabalham porque não querem, mas não levam em conta a quantidade de preconceito que encontramos em todos ambientes.

9) Preconceito com relacionamentos

Desde que conheci a face preconceituosa das pessoas em relação ao autismo, me pergunto como teria sido minha vida se eu tivesse revelado um diagnóstico desde criança. Como muitos autistas, eu sofri bullying, porém, além dos problemas com amizade, vejo que muitas pessoas no espectro autista têm dificuldade de encontrar parceiros.

Muitas vezes, só de ouvir o termo Síndrome de Asperger ou Autismo Leve, muitas pessoas constroem suas próprias imagens na cabeça e deduzem várias coisas negativas. Muita gente vê o parceiro de quem é autista como se fosse alguém bondoso, mas somos humanos como qualquer outra pessoa.

É extremamente preconceituoso nos ver como um fardo. Muitas pessoas no espectro autista podem desenvolver bastante autonomia. O mesmo em relação às amizades: as pessoas devem se aproximar porque gostam da companhia, não porque acham que estão fazendo alguma caridade.

10) Tirar a máscara não é tão fácil quanto parece

Muitas pessoas me veem falando abertamente sobre autismo na internet e imaginam que é algo fácil. Como mencionei acima, autistas sofrem preconceito de todos lados, até mesmo de outros autistas, especialmente quando você ainda não tem o diagnóstico formal e mesmo após o diagnóstico, há pessoas que não acreditam. Existem pessoas maldosas que espalham que alguns autistas compraram diagnósticos: além de ser preconceituoso, é uma acusação que pode resultar em processo judicial.

Texto da imagem: “Compreenda que você não pode mudar as pessoas, pode apenas mudar a sua atitude em relação a elas. Aceitar não significa aprovar ou gostar” – Lucy Beresford

No ano passado eu ajudei a divulgar uma campanha internacional de autistas tirando a máscara. Embora seja uma ótima ideia na teoria, na prática, muitas pessoas optam por não revelarem o diagnóstico para ninguém. Eu acredito que cada um precisa entender as vantagens e desvantagens, antes de fazer suas escolhas.

Não acho que ninguém deve ter vergonha de ser quem é, mas entendo que há muitas pessoas que não entendem o que é o autismo, mesmo explicando várias vezes; então, para alguns, pode ser extremamente desconfortável ter que lidar diariamente com um ambiente tóxico e preconceituoso.

E você, enfrentou ou conhece alguém que enfrentou problemas parecidos na jornada do diagnóstico de autismo? 

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*Ben Oliveira é escritor, blogueiro, jornalista por formação e Asperger. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.

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