A História do Autismo: 10 Motivos para ler o livro Outra Sintonia

Dizem que quem não conhece o próprio passado está fadado a repeti-lo. No mundo do autismo isso fica muito claro, especialmente quando questões que já foram discutidas em outros países chegam atrasadas ao Brasil. Para quem quer entender um pouco sobre todas transformações sociais do mundo do autismo, recomendo o livro Outra Sintonia: A História do Autismo, dos jornalistas John Donvan e Caren Zucker, publicado no Brasil pela Editora Companhia das Letras, em 2017, com tradução de Luiz A. de Araújo.

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Desde sua origem, o autismo passou por uma série de problemas, desde suas definições e percepções dos profissionais envolvidos com a pesquisa e a atuação clínica, passando pelas descobertas e tratamentos, pelas questões políticas e diferentes perspectivas e mais recentemente, pelas polarizações.

Quer entender o presente do autismo? Precisa entender o passado antes.

A história do autismo é toda construída em cima de luta, de desejos e de crenças, que afetaram positivamente e negativamente milhares de pessoas. Sem os diagnósticos, por exemplo, muitas pessoas ficariam desamparadas e a cada descoberta nova, muitas vidas foram e são beneficiadas.

Porém, como toda história, o lado sombrio também faz parte, como o desespero de pais em uma época na qual se tinha pouco acesso aos recursos e informações sobre o autismo: é narrada a história de um homem que chegou a matar o próprio filho autista e foi preso; tratamentos que deram falsas esperanças e a conquista de direitos que mudaram a vida de muitos autistas e seus familiares.

Confira 10 motivos para ler o livro Outra Sintonia: A História do Autismo (John Donvan e Caren Zucker):

1) Definições do Autismo/Espectro Autista

Existe um autismo só? O que significa espectro autista? Para alguns familiares de autistas, essas respostas podem estar na ponta da língua, para outros, há um mistério em entender a condição. Dependendo da época em que se viveu, o que hoje é visto como autismo, poderia ser visto como outras condições, como esquizofrenia e até mesmo nos casos leves, como de Síndrome de Asperger, como pessoas excêntricas.

“Em um período de oitenta anos, a história do autismo foi tão singularmente assolada por divisões e disputas. A natureza esquiva inerente ao conceito, a imprecisão no modo pelo qual tem sido descrito e a variedade de maneiras como se apresenta – a um grau que roça a infinitude – significavam que qualquer um podia dizer o que quisesse a respeito do autismo, e provavelmente o dizia. Esse efeito se observou várias vezes na compreensão da palavra "autismo" por todos os tipos de teorias, terapias, reclamações, interpretações e controvérsias – do científico ao social, ao jurídico e ao quase religioso” – John Donvan e Caren Zucker, Outra Sintonia: A História do Autismo

O livro aborda algumas das mudanças do DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais) relacionadas ao autismo, bem como as transformações conforme surgiam novas pesquisas e demandas. Lorna Wing ter ajudado a cunhar e popularizar o termo Espectro Autista fez muita diferença na explicação das diferenças do autismo, já que ainda há muitos profissionais e pessoas que não conseguem entender a diversidade entre autistas.

2) Falsas esperanças, falsos abusos

A comunicação facilitada é citada no livro como um dos supostos tratamentos que se popularizaram, mas não tinham evidências científicas. Além da falta de evidências, fazendo os profissionais da área questionarem até que ponto os autistas estavam se comunicando ou se era o facilitador que estava influenciando o que eles gostariam de falar, aconteceram vários problemas de autistas que não entendiam o que estavam falando e as pessoas levavam tudo ao pé da letra, levando a casos de acusação de falsos abusos e as prisões temporárias de pais.

Somente após comprovarem que não estava funcionando e que os facilitadores do método queriam desesperadamente acreditar que funcionava, que muitos pais acabaram desistindo, até pelo risco de serem acusados de abusos que não cometeram. O facilitador colocava a mão sobre a mão do paciente e então guiava para letras, palavras ou imagens, mas problemas como memórias reprimidas e expectativas tendiam a desempenhar papel na suposta comunicação. Após descoberta a farsa, as pessoas passaram a buscar métodos mais confiáveis de comunicação alternativa: sem um facilitador.

3) Tratamentos controversos

Os tratamentos controversos do autismo não são novos, mas vez ou outra, alguns dos métodos que já foram comprovados que não funcionam vem à tona. O livro cita de forma bem breve as pessoas que faziam enema com água sanitária na África, por exemplo, que nos dias atuais corresponde aos pais que ministram MMS aos filhos achando que vão curar o autismo.

Muitos desses pseudotratamentos estavam relacionados às informações falsas de autismo, como a relação entre autismo e vacinação. Os tratamentos sem validação científica acabam se popularizando graças à mídia; geralmente, uma pessoa faz algo que apresenta melhoras e fazem a relação com o suposto tratamento, mesmo que não faça o mínimo sentido. As expectativas acabam fazendo muitos interpretarem de forma errada o desenvolvimento de autistas: afinal, autistas podem melhorar ou piorar seus comportamentos ao longo da vida.

4) Diferentes organizações e perspectivas sobre o autismo

Quem não conhece o mundo do autismo pode achar que todas associações são unidas e têm os mesmos objetivos. Quem conhece os bastidores, sabe que a situação é bem diferente. Isso acontece em vários países. As perspectivas de uma mesma organização podem mudar com o tempo, mas sua história pode deixar cicatrizes que até hoje são vistas, como a Autism Speaks, que tinha como meta ajudar a colaborar com o fim do autismo e fazia vista grossa para discursos de antivacina, já que alguns membros faziam parte da associação.

Partindo da perspectiva da Neurodiversidade, os autistas também começaram a expor suas opiniões e um deles fundou a ASAN (Autistic Self Advocacy Network). Muita gente conhece só as principais organizações, mas essas diferentes perspectivas criaram um clima de polarização do autismo, a qual muitas vezes gera conflitos entre familiares de autistas e pessoas no espectro autista. Esses conflitos são resultados das diferenças de pontos de vista sobre o autismo e diferentes vivências. Embora uma pessoa com Síndrome de Asperger tenha suas dificuldades, as perspectivas de pais de autistas severos podem ser diferentes, por exemplo, só uma entre inúmeras situações que geram estresse e discordâncias.

5) Luta pelos direitos de educação e tratamento

A questão dos direitos à inclusão escolar e tratamentos de pessoas no espectro autista ainda é um assunto polêmico e alvo de ações judiciais. Embora sejam direitos garantidos por lei, muitos familiares de autistas precisam entrar na justiça, seja porque tem as matrículas dos filhos negadas ou pela falta de apoio de aprendizagem; ou porque não conseguem os tratamentos para os filhos e precisam processar planos de saúde.

“O primeiro livro de Temple Grandin, publicado em 1986, quando ela tinha 39 anos, foi considerado revolucionário. Pela primeira vez, a experiência de ter autismo era descrita em forma de livro e na primeira pessoa por quem realmente vivia com ele. Depois de uma infância difícil, durante a qual suas características autistas muitas vezes eram perturbadoras e incapacitantes, Grandin emergia como uma adulta que ocupava o seu lugar no mundo mais amplo. E, no entanto, continuava tendo autismo” – John Donvan e Caren Zucker, Outra Sintonia: A História do Autismo

Embora o autismo esteja em mais evidência na mídia, há uma série de problemas que foram discutidos há mais de 10, 20, 30 anos em outros países, que só agora estão ganhando mais destaque no Brasil. Os avanços dos direitos autistas no mundo só aconteceram após muitas lutas.

6) O primeiro autista diagnosticado por Leo Kanner

No início da década de 1930, Donald Tripplet foi diagnosticado com autismo por Leo Kanner. São quase 90 anos de lá pra cá. A história dele foi narrada no livro desde a infância e para os curiosos, os autores deixaram um capítulo falando um pouco sobre como foi desenvolvimento gradual de mais autonomia.

Crescido no Mississipi, os jornalistas lembram que há uma série de fatores que diferenciam a história de Donald Tripplet da vida de muitos outros autistas, sendo elas as questões financeiras e as culturais. Mesmo sendo autista, Donald teve uma vida relativamente tranquila e era respeitado por causa de sua família, mas John Donvan e Caren Zucker lembram que nem todos têm a mesma sorte. Seja por questões de discriminação e bullying, por falta de acesso ao diagnóstico e tratamentos e/ou pelos contextos sociais em que vivem, a qualidade de vida de um autista pode ser completamente diferente de outro.

7) Ciência e sociedade

A percepção social sobre o autismo que temos nos dias atuais é diferente da percepção de alguns anos. Quanto mais informações uma sociedade tem, melhor pode se tornar a convivência de autistas. Mas não basta que haja conscientização. Outra Sintonia mostra como algumas reportagens faziam as pessoas que não tinham autistas em suas famílias se esquecerem rapidamente da importância dos direitos.

Ame ou odeie, o filme Rain Man acabou ajudando as pessoas a conhecerem mais sobre o autismo. Outra personalidade midiática importante foi Temple Grandin, cujas histórias foram contadas em livros e adaptada para filme. Atualmente, temos mais pessoas no espectro autista em produções culturais, um número ainda muito baixo e, assim como Temple Grandin, muitos autistas estão contando suas próprias histórias e ajudando a quebrar preconceitos, estigmas e tabus em diferentes países, mas para que chegássemos ao ponto em que estamos hoje (Orgulho Autista), muitos processos sociais aconteceram.

8) Discussões ainda muito pautadas na infância do autista

O que acontecem aos autistas quando eles envelhecem? Essa pergunta pode ser assombradora para muitas famílias, pois muitos não sabem quem vai cuidar dos seus filhos. Já no caso de pessoas com mais 'funcionalidade', ainda temos problemas como o preconceito. O livro nos faz pensar em como muitas das lutas dos pais e dos próprios autistas foram e ainda são importantes, pois embora muitas coisas tenham sido conquistadas, ainda há tantas questões.

“Iniciativas para mudar o destino de adultos autistas tendem a ter pelo menos duas coisas em comum: todas ainda são em escala reduzida e experimentais; e todas foram criadas por pais preocupados com o destinos dos filhos idosos quando eles tiverem morrido e com quem há de defendê-los” – John Donvan e Caren Zucker, Outra Sintonia: A História do Autismo

Se o autismo deixou de ser visto só como infantil e aos poucos tem se abordado mais a adolescência, na vida adulta o autismo ainda é invisibilizado. Os jornalistas relatam como muitos autistas podem passar a vida na casa dos pais, mas que além do problema da falta de emprego e de moradia, fora da família, poucos são os defensores.

9) A tecnologia e a Internet transformaram a vida de autistas

Seja pelas tecnologias que facilitam a comunicação ou pela internet ajudando a reunir diferentes pessoas com diagnóstico e até mesmo as autodiagnosticadas com Síndrome de Asperger e autismo, a comunidade autista internacional foi fortalecida por causa de pessoas como Alex Plank, fundador do Wrong Planet – fórum criado em 2004 que reúne pessoas no espectro autista de vários países. Essa troca de experiências entre os próprios autistas, ajudou a dar um senso de comunidade.

Redes sociais e aplicativos facilitam e muito a vida de autistas. Do outro lado da tela, dificilmente alguém consegue notar as dificuldades de interações sociais, já que a comunicação envolve vários elementos, como expressões faciais (muitas pessoas no espectro autista podem ter dificuldade de identificar emoções), tom de voz, compreensão de piadas e expressões etc.

10) Responsabilidade coletiva

Como sociedade ainda temos muito a evoluir. Ajudar a lutar contra o preconceito, por exemplo, é algo muito complexo quando o outro lado não está disposto a mudar. As dificuldades de interações sociais e os comportamentos de autistas os tornam alvos de bullying, que podem afetar a saúde mental.

Das primeiras publicações sobre autismo de Leo Kanner e Hans Asperger, passando pela fundação das primeiras organizações de autismo na Grã Bretanha: National Autistic Society (1962) e nos Estados Unidos (1965), encerrando em 2013 com os 80 anos de Donald Tripplet e a exclusão da Síndrome de Asperger do DSM-5 (e inclusão no Transtorno do Espectro Autista), o livro Outra Sintonia conta a história do autismo com seus altos e baixos e nos lembra de como a luta da causa sempre foi movimentada por familiares e por autistas, e por alguns profissionais dispostos a ajudar a mudar esse cenário, mas que exige uma atenção e responsabilidade coletiva que ainda não acontecem.

Sobre os autores do livro – John Donvan e Caren Zucker têm uma experiente carreira no jornalismo americano, em especial na emissora ABC. Juntos, produzem reportagens sobre o autismo desde 2000. Publicaram em 2010, na revista Atlantic, o artigo "Autism's First Child", finalista do National Magazine Award e incluído na antologia The Best American Magazine Writing of 2011. São os criadores de Echoes of Autism, primeiro programa televisivo regular sobre o assunto nos Estados Unidos. Para a TV, Zucker ainda produziu a série Autism Now, exibida no PBS NewsHour.

*Ben Oliveira é escritor, blogueiro, jornalista por formação e Asperger. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.

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