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8 Livros sobre Autismo que poderiam ser traduzidos para o Brasil

Você sabe o que é autismo? É bem provável que você tenha uma visão formada na sua cabeça que não corresponde à realidade. O Transtorno do Espectro Autista é bem amplo e mesmo que você conheça um autista, existe uma expressão: “Se você conheceu um autista, você conheceu um autista”.


A falta de materiais atualizados sobre autismo no Brasil reflete no preconceito que muitas pessoas têm sobre o assunto. Muito se fala sobre o autista se adaptar à sociedade, mas pouco se comenta sobre o preconceito que vem de todos cantos, inclusive de profissionais da saúde, da mente e da educação que deveriam ter mais empatia.

Acredito que grande parte do preconceito vem do desconhecimento sobre a condição. Durante muitos anos, muitos mitos sobre o autismo foram espalhados na mídia e alguns continuam sendo espalhados até os dias atuais, sem que as pessoas levem em conta como essas informações falsas acabam contribuindo para o estigma e influenciam na autoestima de autistas.

Muitos livros sobre autismo pub…

Síndrome de Asperger: Memórias de um camaleão

“Um dia você vai entender”. A frase martelou na minha cabeça. Sabe quando você chega ao final de um filme ou de um livro e todas as partes que estavam faltando e pareciam desconexas começam a se encaixar? Foi essa a sensação que eu tive quando descobri que tenho Síndrome de Asperger somente aos 28 anos.


Passei a vida inteira me sentindo diferente, deslocado. Essa sensação não é exclusiva minha. Alguns chamam essa condição neurológica diversa de Síndrome do Planeta Errado, como se fôssemos estrangeiros tentando nos adaptar. A memória é traiçoeira: alguns acontecimentos são como fotografias – sou capaz de me lembrar de coisas que as pessoas esquecem com facilidade; enquanto outros se fragmentam em uma velocidade tão rápida. Quem poderá dizer o que meu cérebro capta como algo que é importante a ser lembrado ou não?

Um camaleão aspie


Viver é um contínuo processo de redescobertas. Descobrir na fase adulta algo que muitos descobrem na infância não é legal, porém confesso que tem algumas vantagens, entre elas, não precisar ter tomado algum remédio caso algum comportamento meu fosse confundido com doença – nada impede que um autista tenha comorbidades. Para quem não sabe, Síndrome de Asperger é uma forma leve de autismo pouco estudada e pouco conhecida no Brasil. Minha frustração não foi maior, pois eu não sou a exceção – existem milhares de pessoas que têm Síndrome de Asperger pelo mundo e nunca foram diagnosticadas e pouquíssimas delas serão, pois ainda há uma dificuldade de reconhecer os mitos e os estereótipos do autismo; tampouco vou entrar na questão genética do autismo neste texto, afinal, não sou nenhum especialista. Tantos anos desperdiçados com teorias falsas como a de que a vacinação causa o autismo atrapalharam pesquisas que realmente importam, como aquelas que deveriam humanizar o autista e não vê-lo como alguém que deve ser excluído.

Os preconceitos contra o autismo são tão fortes que há pessoas que prefeririam não saber que são. O que muitos não sabem é que, independente da camuflagem, uma pessoa com autismo pode continuar passando mal, ter comportamentos autísticos e seu modo de vida e reações emocionais podem ser confundidas com alguma doença. Recapitulando: Síndrome de Asperger e autismo não são doenças, são condições neurológicas diversas; o cérebro funciona de forma diferente, mas por preconceito, há quem prefira receber um subdiagnóstico ou diagnóstico errado. O estigma é tão forte e só aos poucos está sendo quebrado. Termos como neurodiversidade e neurodivergente estão sendo adotados para explicar comportamentos do autista que são diferentes dos neurotípicos (não-autistas). Basicamente, durante anos, muitos comportamentos comuns do autista foram vistos como uma doença, quando o que acontece é uma dificuldade de interpretação de como funciona o mundo da pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Aspergers camaleões e extrovertidos (lá se vai mais um mito do autismo) podem sofrer com burnout (esgotamento), meltdown (crise autística/colapsos nervosos) e shutdown (travar) – percebe como essas crises podem ser facilmente confundidas com transtornos psicológicos? Outro fator importante na enorme quantidade de diagnósticos de Aspergers que estão passando batidos, devido à dificuldade que alguns têm de reconhecer as intenções dos outros (relacionada à Teoria da Mente), muitos se tornam vulneráveis ao bullying, violência física, psicológica e sexual. Sabe-se que o grupo mais diagnosticado é formado por garotos brancos e que no mundo inteiro, ainda há muito a ser feito na identificação de meninas, mulheres, homens, LGBTs e pessoas de diferentes tons de pele/diferentes etnias, de diferentes níveis sociais. Se levarmos em conta o Brasil e o mundo, não é preciso ser nenhum gênio para perceber que os números reais do autismo estão camuflados e totalmente desatualizados, pois não levam em conta os diferentes privilégios: nem toda cidade existe uma grande quantidade de profissionais que entendem de autismo, por exemplo, a ponto de perceber quando o autista está usando sua persona social para mascarar seus comportamentos.

“Quando adultos com síndrome de Asperger imitaram e atuaram para alcançar competência social superficial, eles podem ter dificuldade considerável em convencer as pessoas que eles têm um problema real com compreensão social e empatia; eles tornaram-se muito plausíveis em seus papeis para acreditarem neles” – Tony Attwood, especialista mundial em Síndrome de Asperger e autismo

No Brasil, estamos atrasados no debate sobre autismo. Símbolos que já não são usados por algumas associações internacionais por aqui são adotados, como o quebra-cabeça e a cor azul. As novas associações formadas por autistas adotaram o espectro colorido para mostrar a diversidade do Transtorno do Espectro Autista e, algumas, o vermelho, para mostrar que os autistas têm voz e precisam ser escutados. Vale lembrar que o espectro é amplo e autistas podem ser completamente diferentes e, muitas vezes, algumas pessoas estão sendo deixadas de lado, como os Aspergers. Somos a parte invisível do espectro, embora existam outras pessoas mais invisíveis ainda no espectro com características autísticas mais sutis ainda.


Sou contra a visão de que autistas precisam se comportar como não-autistas, levando em conta que nossos cérebros são diferentes. É como ter um computador que roda Linux e tentar instalar Windows (ou qualquer analogia de sistema operacional que você queira fazer sobre uma máquina rodando um sistema incompatível), dependendo do ponto que é observado, seremos vistos como mais eficientes ou mais lentos (entre uma série de comparações desnecessárias, afinal, somos humanos). Em outras palavras, o máximo que conseguimos fazer é aprender os comportamentos sociais esperados: acredite, vivi a vida inteira assim, como um personagem de mim mesmo; não quer dizer que é algo natural ou espontâneo.

Quando digo que nenhum autista/Asperger é igual ao outro é importante não só na questão da identidade do autista, mas também no reconhecimento de que é preciso ter um olhar mais atento sobre o autismo. Alguns autistas têm dificuldades para entender ironias, figuras de linguagem, duplos sentidos e por aí vai…, outros, não. Alguns autistas têm dificuldade de fazer contato visual, outros, não. Alguns autistas têm hipersensibilidades, outros têm hiposensibilidades, ou ambos. O que incomoda um autista pode não incomodar tanto o outro. Alguns autistas têm mais dificuldade de demonstrar emoções do que outros. Alguns têm restrições alimentares visíveis, outros, mais sutis. Alguns são ótimos com números, música, arte, outros, não. Essa diferença entre autistas leva a uma exclusão, consciente ou inconsciente, seja por profissionais que não entendem que o autismo não é uma receita de bolo que exija todos ingredientes ou até mesmo dentro dos grupos. A dificuldade de comunicação acontece até mesmo entre autistas.

Hans Asperger descreveu os comportamentos autistas há mais de 60 anos. Entre suas recomendações estavam a de que essas crianças deveriam ter uma atenção especial em relação à educação.

“Essas crianças muitas vezes mostram uma sensibilidade surpreendente à personalidade do professor... Sob condições ideais, elas podem ser guiadas e ensinadas, mas apenas por aqueles que lhes dão compreensão e genuína afeição, pessoas que demonstram bondade para com eles e sim, humor. A atitude emocional subjacente do professor influencia, involuntária e inconscientemente, o humor e o comportamento da criança. Naturalmente, a gestão e orientação de tais crianças requer essencialmente um conhecimento adequado de suas peculiaridades, bem como genuíno talento e experiência pedagógica” – Hans Asperger

Não posso falar pela experiência de todos aspies, mas no geral, não tive problemas nas escolas na questão do aprendizado e as que eu tive com comunicação e interação social, geralmente, estavam associados ao meu autismo não tão invisível. Nem preciso falar sobre bullying, né? Mas vejo que em séries avançadas e até mesmo na universidade, um dos problemas bem comuns não era só com outros alunos, mas com professores. Minha maneira de aprender as coisas é um pouco diferente e poucos professores são flexíveis. Questões dissertativas podem ser ouro para mim (gosto de estudar o mesmo conteúdo através de materiais e livros diferentes, ir além do que é ensinado em sala de aula e muitos professores gostam de uma resposta ‘igual’a deles – nem sempre foi assim, eu costumava gostar mais de objetivas) e questões objetivas podem ser complicadas (especialmente quando existem respostas ambíguas); assim como com alguns autistas acontecem o contrário, eles preferem a previsibilidade e a lógica e podem ter dificuldade com a argumentação. Aprendemos por mímica e repetição e, no final, assim como acontece com não-autistas, cada um acaba elaborando suas estratégias de aprendizado: o que funciona para um pode não funcionar para o outro. Outro fator que deveria ser levado em conta durante avaliações é o ambiente: se o autista estiver lidando com alguma hipersensibilidade, como o barulho, ele pode se desconcentrar e mesmo que saiba o conteúdo, na hora da prova, pode sentir o instinto de responder o mais rápido possível para ficar longe do que o está incomodando.

Alguns comportamentos do Asperger são incompreendidos e vistos como uma afronta. Já aconteceu de eu corrigir uma fórmula errada que uma professora tinha passado quando estudei Nutrição, por exemplo, mas por saber que poderia ter problemas, ter levado direto à coordenação do curso; assim como tive problemas com uma professora que me fez apresentar um trabalho só porque fiz uma pergunta sobre um assunto que ela não dominava; ela interpretou minha curiosidade como uma forma de mostrar para a sala de aula que ela não sabia sobre o que estava falando. Aspergers podem dominar alguns conteúdos por questão do hiperfoco e isso pode incomodar quem acha que sala de aula é um lugar para ego, assim como pode ser interessante quando o professor trabalha em sinergia com alunos. Já tive professores que ajudaram a expandir minha visão do mundo porque eles percebiam que eu sempre estudava além do necessário e me passavam mais recomendações de leitura. Talvez, no final das contas, tudo seja uma questão de hierarquia e de como essa verticalização atrapalha a inclusão de Aspergers. Alunos não são deuses, mas professores também não são. Todos nós estamos sujeitos ao erro e ao aprendizado.


A parte da construção do conhecimento por Aspergers pode levá-los a exclusão dentro da sala de aula, até mesmo por professores, seja por parecerem o aluno sabe-tudo ou quando eles ficam se controlando para não compartilhar suas informações porque sabem que serão mal-interpretados pelos outros. Então, para se adaptar, a pessoa com Síndrome de Asperger aprende a criar uma máscara, uma persona social, na qual ela aprende a se comportar do jeito que as pessoas esperam dela. Muitas vezes, aspies ficam tanto tempo dentro desse personagem, que esquecem quem realmente eles são e só conseguem se liberar dessa armadura quando estão em casa e podem ser eles mesmos. Enquanto alguns professores defendem que o aluno sugue o máximo de conhecimento possível e até mesmo incentivam, outros podem interpretar de forma errada o aluno como um rebelde, alguém que está testando seus limites e querendo bater de frente.

Muitos dos estereótipos do autismo e da Síndrome de Asperger vêm do bias (definição, segundo o dicionário: do julgamento de um observador por estar ele intimamente envolvido com o objeto de sua observação). O que isso significa? Para começar, o que já foi dito centenas de vezes: se você conhece UM autista, você conhece UM autista. Autistas têm interesses diferentes, comportamentos diferentes. Assim como acontecem com neurotípicos, alguns autistas podem gostar mais de exatas, biológicas ou artes; outros conseguem transitar entre diferentes hiperfocos (interesses). Comentários como “Eu conheço um autista e é impossível que você seja um; ele é bem diferente de você” acontecem o tempo inteiro, seja por parte de profissionais da saúde desatualizados, familiares de autistas ou pessoas que conhecem alguém que tem autismo. Esse problema também é comum em termos de representatividade de personagens autistas – levando em conta, que nenhum autista representará o espectro inteiro, mesmo que sejam classificações mais fáceis de observar, como Savants e Aspergers, sempre há alguma reclamação sobre eles não serem tão verossímeis, o que é errado e não leva em conta que existem pessoas assim no mundo real.

Bom, antes de comentar qualquer coisa, tenha em mente que comportamentos podem ser aprendidos e repetidos: dizer que todo autista é ingênuo e incapaz de mentir traz mais uma visão pessoal (opinião) do que um fato, por exemplo. A escolha de palavras faz muita diferença: experimente trocar 'todos autistas' por 'alguns autistas'. As pessoas são diferentes, aceite! A vida não é uma competição de quem é mais neurodiverso; pensamento errado que pode priorizar alguns e invisibilizar outros autistas do espectro. Inclusive, vale a pena lembrar que a taxa de suicídio em autistas de 'alto funcionamento' (não gosto muito desse termo) é bem alta, pois, geralmente, alguns autistas são subestimados e outros são superestimados, o que levam a visões erradas, como a de que as pessoas com Síndrome de Asperger não precisam de apoio, já que são 'inteligentes' e autônomas, enquanto alguns autistas lidam com a superproteção e privação de experiências.

“Assim que eu aprendi as regras sociais, se tornou fácil iludir pessoas para que elas pensem que eu sou como elas. Se a outra pessoa gosta de falar, é fácil, eu apenas preciso perguntar um pouco sobre elas mesmas, elas falam, e eu apenas vou em frente com isso” – Alis Rowe, escritora autista e empreendedora

Não me sinto melhor ou pior do que um não-autista, me sinto diferente e sempre vou me sentir assim; mesmo em um grupo de Aspergers é possível se sentir em casa e ao mesmo tempo, perceber que todos temos nossas diferenças e está tudo bem. Há uma pressão social para que pessoas diferentes sintam que elas precisam deixar de lado seus comportamentos para se encaixar. Vindo de alguém que passou a vida inteira fingindo (mesmo sem querer) que é 'normal', eu acredito que lidar com a comunicação pode ser desafiador, mas que aceitar a própria essência é fundamental na existência humana. A consciência do próprio funcionamento neurodiverso pode ser assustadora para alguns, mas quando bem direcionada pode trazer mais bem-estar e menos crises, especialmente quando levamos em conta que os ambientes não são adaptados para autistas e os excessos de estímulos estão em todos cantos. A autoaceitação pode ser tão importante quanto qualquer tratamento e, desde que seja voluntariamente, acredito que cada um pode ir atrás de ajuda, levando em conta que existem coisas que não podem ser mudadas: um autista não pode deixar de ser autista, por exemplo.

Minha conexão com os livros (meu hiperfoco) e a minha escolha profissional como escritor, levando em conta que alguns artistas podem ser excêntricos, solitários e têm uma visão diferente do mundo, ajudaram a mascarar o meu autismo, assim como minha formação em Comunicação Social com habilitação em Jornalismo (sempre me escondia no jornalismo impresso, online ou rádio e fugia das câmeras), mas não há nada mais libertador do que se reconhecer como você realmente é e saber que existem outros como você pelo mundo todo.

Veja também: Autismo: Curta de animação para crianças explora a neurodiversidade 




Indicação de leitura em inglês The Complete Guide to Asperger's Syndrome (Tony Attwood): https://amzn.to/2LgdpQn

Dica Bônus:

Quando tiverem um colega com Asperger, tomem cuidado com a palavra 'amigo'. Às vezes, nós interpretamos no sentido literal as palavras e contamos mais do que deveríamos. Depois o aspie fica com a sensação de que a pessoa nunca foi um amigo de verdade. Parece cômico, mas é real. Esse grau de interpretação varia muito de Asperger para Asperger. Alguns não conseguem detectar ironia, duplo sentido etc. Como sou escritor, dificilmente confundo. Mas já aconteceu de ter que excluir quem achei que fosse amigo e não era.

Para um Asperger, cada palavra e sentido importam. Amigo x colega, por exemplo. Parece bobeira, mas isso evita dor de cabeça. Alguns podem ter dificuldade de reconhecer quem é amigo mesmo, quem é só colega e quem é amigo-inimigo (o último caso, dispenso). Sempre respeitamos espaço dos outros, mas no caso dessa confusão de nomenclaturas e afinidades, a mente registra ser sincero como algo 'normal' (Aspergers são hipersinceros e nem sempre conseguem se controlar). Afinal, amigos se abrem e dão suas opiniões.


Outros textos sobre autismo publicados no blog:


Asperger: Autismo, histórias que contamos e a importância cultural 

Autismo: A importância de escutar e interpretar o autista 

The Good Doctor: Personagem autista médico e o preconceito 

Autismo no cinema: Filme Tudo Que Quero faz estreia tímida no Brasil 

Autismo: Aspergers camaleões e o silêncio sobre adultos 

Asperger na adolescência e amizade são temas do livro Em Algum Lugar nas Estrelas 

Asperger: Autismo não tem rosto 

Aspie: entre o silêncio e o excesso de palavras  

Asperger (Forma leve de autismo): Graphic novel francesa ajuda na conscientização 

Vídeo: Trechos do livro Em Algum Lugar nas Estrelas (Clare Vanderpool) 

*Ben Oliveira é escritor, blogueiro e jornalista por formação. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.

Comentários

  1. Achei muito interessante seu texto. Sempre tive curiosidade para saber mais sobre autismo. Estou adorando te acompanhar e aprender mais sobre o assunto. Eu tenho TDAH e sei que não me encaixo certinho em todas as definições. Nunca tive problema em escola, mas sinto na universidade. Apesar de serem condições diferentes, de alguma forma entendo os desafios que você falou. Ah, e TDAH também tem hiperfoco e o meu sempre foi a leitura.

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    1. Olá, Lívia! Muito bom te ver por aqui. Então, o TDAh é bem próximo dos Aspergers. Usando o conceito da neurodiversidade, é como se estivessem perto um do outro. Quem sabe em breve não escrevo sobre assunto? Mas se não me engano, inclui também disléxicos e outras condições que influenciam a forma de pensar.
      Quanto às informações sobre autismo, temporariamente virou meu foco estudar autismo, então, estou aproveitando para espalhar informações. Eu fico chocado quando vejo tantas informações erradas espalhadas. É deprimente! Pintam o autismo como uma doença, mesmo sendo dito várias vezes que não é... Tem que ter muita paciência.

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  2. Após leitura do texto, por sinal muito bom pelo seu enriquecimento , me enxerguei navegando pela área espectral de tal forma a estabelecer as leituras feitas através da espectrofotometria. Associando cada densidade óptica calculada com o nível cerebral de um Asperger,tem fundamento essa analogia ? Tenho acompanhado meu guri portador do TEA associado ao TDAH demonstrando ganhos e perdas relativas ao seu crescimento voltado para ação hormonal, independência e a partir daí estou mais atento para a parte que mais ele penderá.Quanto à relação família acredito que o mesmo tenha sua avaliação pois é visto do jeito que ele é.Sou um pai muito presente nos afazeres masculinos enquanto minha esposa trabalha em outras esferas pedagógicas. Como foi dito no texto ele tem uma tendência forte para a música.Já está no centro musical e acredito em setembro estejamos nos apresentando por esse centro num palco em Salvador. Tanto na escola regular que frequenta como no Centro Musical ele é muito querido devido a forma carinhosa como ele trata essas pessoas.

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  3. Boa tarde. Sou administradora de um grupo no WhatsApp chamado GSA (grupo de socialização para autistas). Todos os ingredientes gostaram muito do seu texto e pediram para eu te convidar para o grupo. É só enviar uma mensagem para esse número 19989204636.

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    1. Olá, Politizar! Fico honrado pelo convite, mas infelizmente tenho resistência com o uso do WhatsApp. Tenho dificuldade de acompanhar tantos diálogos paralelos, porém agradeço. Fico muito feliz que tenham gostado! Voltem mais vezes.
      Abraços

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  4. Ano passado meu filho, com 29 anos foi diagnosticado com síndrome de Asperger. Aos 17 anos com déficit de atenção que, hoje sabemos ser uma comorbidade.Todas as principais características da síndrome sempre estiveram presentes nele, e nunca me dei conta pq quando criança e adolescente, eu era igualzinha... Resumindo...Eu tb sou Asperger! Diagnósticos ultra tardios, porem extremamente libertadores! A sensação interior de saber que não precisamos, necessariamente, dar mil e uma explicaçoes e justificativas para determinados " sintomas",e uma bencao. Uma vida inteira de aborrecimentos explicada num diagnóstico preciso, fruto de avaliações muito bem conduzidas. Parabéns pelo texto e por sua iniciativa de conduzir este blog. Um grande abraço!

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    1. Olá, Nadia! Muito obrigado por seu retorno. É muito triste ver tantos diagnósticos passando batidos. A Síndrome de Asperger não é nova e começou a ser estudada há anos. Penso que muitos desses problemas seriam reduzidos se mais materiais fossem traduzidos para o Brasil. Gratidão pelo seu comentário. Acredito que ajuda a passar mais confiança para outras pessoas que passam pela mesma situação.
      Abraço

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