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Destaques

Resenha: O Sol Ainda Brilha – Anthony Ray Hinton

Liberdade é uma palavra duvidosa, mas talvez faça mais sentido quando somos mais privados dela ainda. No livro O Sol Ainda Brilha (The Sun Does Shine), escrito por Anthony Ray Hinton com Lara Love Hardin, o leitor é apresentado à história trágica de um homem que passou 30 anos no corredor da morte por assassinatos que não cometeu. A obra foi publicada no Brasil pela Editora Vestígio, em 2019, com tradução de Luis Reyes Gil.


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Quem poderá dizer que é realmente livre? Ou que acredita que a justiça sempre acerta? O Sol Ainda Brilha pode servir como um conto caucionário sobre o sistema judiciário, especialmente em regiões com penas mais severas. O autor nos faz refletir sobre a existência de outras pessoas inocentes que também foram mandadas para o corredor da morte.

“Os sons à noite davam a impressão de se estar no meio de um filme de horror – criaturas rastejando, homens gemendo, gritando ou…

O Mito do Autismo Azul e as Meninas/Mulheres no Espectro Autista esquecidas

Dia 02 de abril está chegando, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo e algumas coisas precisam ser ditas. Os números de autismo estão desatualizados, mas os profissionais só seguem as contagens oficiais. Só vai chegar próximo do real quando investirem em capacitação profissional. Os critérios de diagnósticos e a falta de experiência dos profissionais deixam muita gente sem diagnóstico. Isso no mundo inteiro. As queixas são da comunidade autista internacional, não só no Brasil.


Conheço muita gente sem diagnóstico que reclama da dificuldade de encontrar profissionais capacitados na cidade – afinal, não é acessível para todos ter que pagar um especialista e viajar para outra cidade ou estado. Sem falar os brasileiros que moram em outros países e nem sempre têm acesso aos recursos de saúde. Profissionais sem experiência não conseguem identificar pessoas no espectro autista que aprenderam a se camuflar.

Lembrando: Adaptação não é cura. Só significa que a pessoa desenvolveu mecanismos de compensação.

Isso sem levar em conta os grupos que ficam sem diagnósticos: LGBTQs, negros, indígenas etc. O maior número de diagnósticos, fiquem surpresos, está entre os brancos. Em outros países, como Estados Unidos, as comunidades de negros, de latinos e outros imigrantes também sofrem com a questão da falha de diagnósticos. Não fique chocado ao descobrir que quanto mais vulnerável, mais difícil ter acesso ao diagnóstico. Em outras palavras, quanto mais dinheiro, mais acesso aos melhores profissionais a pessoa tem.

Investir em informação de qualidade ajuda a pessoa a ter ferramentas para procurar um diagnóstico formal. Camuflar os números do autismo não ajuda ninguém. Além de nivelar por baixo a quantidade real de pessoas no espectro autista, fazendo parecer que não é necessário conquistar determinados direitos, a falta de diagnóstico afeta a autoestima e o desenvolvimento da pessoa, fazendo-a se sentir deslocada e diferente dos outros, e com razão, afinal, o autismo é uma condição neurobiológica diversa.

O que não faltam são estudos e conteúdos atualizados sobre autismo. Dizer informações de senso comum é fácil, que até alguém que não é da área de saúde mental sabe, afinal, se popularizou por causa dos mitos e estereótipos. O desafio é investir na melhor capacitação em todas pontas. Ouvir informações erradas de leigos não é legal, mas quando vem de profissionais que deveriam estar se atualizando, a sensação é pior ainda. Comentários como 'não parece autista' incomodam a todos, tanto ao autista quanto à família, pois desmerece todas dificuldades que a pessoa enfrenta diariamente e não são necessariamente visíveis.



Quanto mais informações os pesquisadores têm, as estatísticas do autismo vão se transformando ao longo dos anos. Muita gente especula que estão nascendo mais autistas e a preocupação de familiares é visível. O que não é comentado é como os números estão aumentando porque há alguns anos, o despreparo profissional era muito maior e muita gente ficava sem diagnóstico pelo mito do "não parece autista". Os números estão aumentando porque mais pessoas estão exigindo seus direitos e buscando apoio profissional.

Como resolver esta questão? Eu investiria em mais parcerias entre autistas e profissionais de saúde. Há muita desinformação que seria resolvida facilmente investindo em mais eventos de conscientização.

A falha de formação profissional faz com que muita gente na vida adulta não vá atrás de um diagnóstico formal de autismo, seja por medo de ser constrangido por médicos e psicólogos desatualizados – alguém acha aceitável alguém ter medo de ir ao médico ou a qualquer profissional de saúde por causa de constrangimento?; o que entra uma discussão sobre ética e falta de reciclagem profissional –, ou por medo dos estigmas e do preconceito.

O erro das pessoas leigas é o de comparar autistas, sem levar em conta a diversidade dentro do espectro autista. Nenhum autista é igual ao outro. É aceitável ver essa desinformação em grupos sociais que não têm tanto acesso ao conhecimento e às informações. O que não é aceitável é ver tantos profissionais desatualizados atuando com pessoas no espectro autista e os órgãos de saúde fazendo vista grossa.

É frustrante viver em um país no qual as pessoas fogem dos livros e da leitura. Os diagnósticos errados, subdiagnósticos e falta de um diagnóstico estão associados ao desenvolvimento de mecanismos de compensação e outros problemas de saúde, como o abuso de álcool e outras substâncias (forma temporária de amenizar as dificuldades de interação social e aliviar a sobrecarga sensorial), anorexia e dismorfia corporal, depressão, ansiedade, automutilação e tendências suicidas. Não é difícil entender a razão e as consequências da falta de diagnóstico, mas muita gente prefere fingir que não vê, seja por negação ou por falta de autocrítica na atuação profissional. Quando vidas são colocadas em risco por falha de identificação de pessoas no espectro autista, é preciso repensar a questão da ética médica.

Quando saberemos a real prevalência do autismo e as estatísticas corretas? Quando todas essas pessoas sem diagnósticos tiverem acesso ao atendimento de qualidade. Utópico? Talvez. Lembrando que se a pessoa passou a vida toda sem diagnóstico e se sente bem assim, entraria outras questões éticas. Porém, se ela está procurando um diagnóstico e tem esse direito negado, é um cenário completamente diferente. O diagnóstico é um direito, não é um favor.

Muitos dos problemas da comunidade autista e confusões entre autistas, familiares e profissionais de saúde estão relacionados à negação, desatualização, desinformação e tentativa de impor uma narrativa única do autismo – geralmente negativa, pintando como um bicho de sete cabeças. Assim como a comunidade autista é heterogênea e pessoas no espectro autista podem ser completamente diferentes, não dá para esperar que todo mundo enxergue o autismo do mesmo modo. Porém, o que deveria ser um desejo em comum é o de que mais pessoas tenham acesso ao apoio que precisam. Se o problema é de formação/capacitação, a revisão do conteúdo nas universidades seria fundamental para que os novos profissionais estejam melhor preparados do que as gerações anteriores – infelizmente, não é essa a realidade em muitos lugares.

Várias pessoas estudantes e até mesmo alguns profissionais já tentaram me 'corrigir' com discursos e informações completamente defasadas do autismo, desde associação com vacinas e vermes até o completo desconhecimento sobre a relação do autismo e da hereditariedade. Quando alguém diz que conhece algum estudante ou profissional e essa pessoa vem argumentar sem conhecimento de causa, eu só respiro fundo e penso: “Lá vem, de novo”.

Em sua página Claramente Autista, Rita Nolasco fez um relato sobre como ela só conseguiu um diagnóstico de autismo (Síndrome de Asperger) na vida adulta e sobre como o mito de que grande parte das meninas/mulheres diagnosticadas têm deficiência intelectual atrapalha o diagnóstico das garotas sem atrasos de linguagem. Ela vive em Portugal e a realidade lá em relação aos diagnósticos falhos não é tão diferente do Brasil.

Conforme o tabu e o preconceito diminuem e mais pessoas estão indo atrás dos seus direitos, mais profissionais estão sendo direcionados à atualização para atender essa demanda. Os problemas com planos de saúde no diagnóstico e acompanhamento de autistas também têm dado mais atenção à questão. Estamos muito atrasados no país, mas vejo um esforço coletivo de quebrar essas barreiras.

Nem todos lugares têm profissionais especializados em autismo. O investimento na atualização sobre a condição do espectro autista não deve ser exclusivo aos pediatras, neurologistas, psiquiatras e psicólogos, mas a todos profissionais da área de saúde e educação que vão entrar em contato com essas pessoas.

Problemas que já têm chamado a atenção fora e ainda são camuflados no Brasil, como a falta de preparo em escolas, erros de medicação, efeitos colaterais e suas consequências, tratamentos controversos e sem nenhuma comprovação científica, profissionais desatualizados, charlatanismo, entre tantos outros, estão começando a ganhar mais destaque na mídia. Não adianta fazer conscientização uma vez por ano e esquecer dos problemas que acontecem no restante do ano.

Não dar ouvidos aos autistas lutando por mais conscientização talvez seja um dos grandes erros dos profissionais que atuam na área. Afinal, muitas dessas pessoas estão dedicando seus tempos para levar mais informações sem qualquer interesse comercial. Não tem como finalizar esse texto sem lembrar da palestra da escritora nigeriana Chimamanda Ngozi Adichie:

“As histórias importam. Muitas histórias importam. Histórias têm sido usadas para desapropriar e difamar, mas histórias também podem ser usadas para capacitar e humanizar. Histórias podem quebrar a dignidade de um povo, mas histórias também podem consertar aquela dignidade quebrada... Quando nós rejeitamos uma história única, nós percebemos que nunca há uma história única sobre qualquer lugar, nós recuperamos uma espécie de paraíso”

Além da falta de reciclagem, grande parte dos problemas de diagnóstico tem relação com a influência da psicanálise no Brasil; profissionais que até alguns anos atrás, tentavam 'consertar' autistas como se estivessem quebrados, sem mencionar os escândalos antiéticos cometidos na França de internação contra a vontade e afastamento dos familiares e em outros países. Tão démodé e ainda tão forte no país. Varrer problemas para baixo do tapete não faz eles desaparecerem, tampouco contar uma mentira várias vezes.

Às pessoas desatualizadas, recomendo a leitura sobre camuflagem de autistas e dupla excepcionalidade – o universo dos autistas com superdotação/altas habilidades. Abolir a frase "não parece autista" talvez seja necessário nesse processo de atualização, além de não ser um elogio e de revelar preconceitos sobre o que as pessoas acham que é o autismo. Enquanto os profissionais e as pessoas não aprenderem a diferença entre autismo e comorbidades, fica bem difícil manter uma comunicação saudável.

*Ben Oliveira é escritor, blogueiro e jornalista por formação. É autor do livro de terror Escrita Maldita, publicado na Amazon e dos livros de fantasia jovem Os Bruxos de São Cipriano: O Círculo (Vol.1) e O Livro (Vol. 2), disponíveis no Wattpad e na loja Kindle.



Autismo: pesquisadores defendem necessidade de métodos diferentes para diagnosticar meninas


Outros textos sobre autismo publicados no meu blog:

Livro Autismo (Volkmar e Wiesner): Pontos positivos e negativos

Asperger: A diferença não tão invisível e o diagnóstico formal

Espectro Autista: Reflexão sobre conscientização do autismo

Autismo: Tabu, desinformação e reciclagem profissional

Dia Internacional da Síndrome de Asperger: A Invisibilidade no Espectro Autista

Subdiagnóstico de Aspergers: A Geração Perdida?

Palestra com a autista Julie Dachez, autora do livro A Diferença Invisível e Doutora em Psicologia Social

Passarinha: Livro sobre garota autista e seu pai lidando com o luto

4 Curiosidades do livro O Cérebro Autista

Diversidade Invisível: Assista a palestra com autista diagnosticada aos 35 anos

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5 Vídeos de Conscientização sobre Autismo e crises

13 Livros sobre Autismo que poderiam ser traduzidos para o Brasil

A Diferença Invisível: Tirinha sobre Síndrome de Asperger e o preconceito

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Resenha: O Cérebro Autista – Temple Grandin e Richard Panek

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